Газета «Новости медицины и фармации» Психиатрия (315) 2010 (тематический номер)
Вернуться к номеру
Конфиденциальность при синдроме Мюнхгаюзена. Комментарий к статье…Neuropathica Diabolica
Авторы: Anne Farmer — профессор-психиатр Лондонского института психиатрии. В течение предыдущего года она работала над исследовательскими проектами различной тематики, в настоящее время в фокусе ее интересов генетика аффективных расстройств. Кроме того, она является ведущим консультантом отдела аффективных расстройств South London and Maudsly NHS Foundation Trust, где управляет службой квалифицированной (третичной) помощи для пациентов с резистентными к терапии аффективными расстройствами, а также службой для специалистов системы здравоохранения.
Версия для печати
Этот комментарий поднимает вопрос о том, должно ли нарушать принятые этические и правовые нормы о соблюдении конфиденциальности в отношении лиц с симулируемыми заболеваниями во избежание дальнейших самоповреждений, а также ради экономии общественных средств. Описание клинического случая синдрома Мюнхгаузена, принятое к публикации в Advances in Psychiatric Treatment (APT), вызвало горячую дискуссию редколлегии в связи с отсутствием подписанного пациентом информированного согласия. Есть надежда, что этот комментарий послужит поводом для более широкого обсуждения проблемы соблюдения конфиденциальности в необычных обстоятельствах, характерных для пациентов с синдромом Мюнхгаузена.
Обсуждение клинических случаев всегда составляет важную часть обучения специалистов медицинских профессий. Достаточно сухое описание клинических проявлений расстройства оживает, будучи иллюстрированным примером конкретного пациента. Клинические конференции способствуют профессиональному росту (непрерывному профессиональному обучению); описание конкретного клинического случая может также сыграть определенную роль в исследовании, когда единичное наблюдение способно опровергнуть предварительно выдвинутые гипотезы (как, например, говоря языком Поппера, черный лебедь опровергает гипотезу, что все лебеди белые).
Поскольку большинство пациентов с синдромом Мюнхгаузена (хроническим имитируемым расстройством) самовольно покидают больницы и исчезают из поля зрения амбулаторных служб, получение подписанного информированного согласия для публикации случая редко бывает возможным. Так произошло и в случае Bourke и Turner (2008, публикация этого номера журнала). Первая версия их статьи, представленной в редакцию APT, содержала клинический пример с детальным описанием ряда соматических симптомов, которые позднее были расценены как имитируемые. Авторы принимали во внимание значимость этой симптоматики, описывая ее как иллюстрацию подтипа neuropathica diabolica синдрома Мюнхгаузена. Кроме того, они прокомментировали некоторые аспекты случая, которые ранее никогда не обсуждались в литературе.
Первая версия текста вызвала шквал электронной переписки — не только между авторами и редколлегией APT, но и между членами редколлегий APT и British Journal of Psychiatry. Она касалась этических и правовых аспектов презентации такого случая без подписанного пациентом информированного согласия. К дискуссии вскоре подключились члены Комиссии по публикациям Королевского колледжа психиатров и Комитета колледжа по этическим вопросам публикаций. В процессе дискуссии мне предложили написать этот комментарий, чтобы привлечь к обсуждению более широкую аудиторию. Авторы этой публикации преследуют образовательную цель, обсуждая проблему информированного согласия на опубликование клинического случая, а также рассматривают вопрос, должно ли нарушать конфиденциальность при оказании помощи пациентам с синдромом Мюнхгаузена.
Клиническая аргументация в пользу нарушения
С точки зрения организации помощи можно утверждать, что в максимально возможной широкой презентации такого случая заинтересованы как общество, так и отдельные лица. Как отметили Bourke и Turner, одно из ключевых проявлений синдрома Мюнхгаузена — это «кочевание», т.е. повторное поступление пациента с одной и той же симптоматикой в другую больницу, где повторно проводится всестороннее обследование и лечение несуществующей патологии или травмы. По мнению Bourke и Turner, это приводит к значительным неоправданным тратам времени специалистов, а также к колоссальным экономическим потерям, обусловленным ненужной госпитализацией и лечением. Очевидно, что общество заинтересовано избежать подобных затрат в системе общественного здравоохранения. Кроме того, в данном случае пациенту было проведено лечение, связанное с риском серьезных осложнений, что впоследствии послужило основой для несуществующего неврологического расстройства. Таким образом, действия пациента могли серьезно ему навредить.
Bourke и Turner упоминают неофициальную систему «черного списка», которая представляет собой распространение информации между отделениями экстренной и неотложной помощи. Однако они отмечают при этом, что ее возможности ограничены. Люди с синдромом Мюнхгаузена пользуются многими вымышленными именами, легко могут изменять свою внешность и анамнестические данные. В связи с этим такая информационная система становится бесполезной для предотвращения повторных госпитализаций. Таким образом, персонал каждой больницы вынужден собственными силами, медленно, «по кусочкам» собирать нужные сведения, как это показано в статье. В клиническом примере описано, что персоналу потребовался месяц, чтобы выяснить, что серьезное заболевание было имитировано.
Можно предположить, что соблюдение конфиденциальности в отношении пациентов с синдромом Мюнхгаузена лишь усугубляет их поведение, содействуя перемещениям из одной больницы в другую с сохранением анонимности. В действительности для снижения риска причинения вреда этим пациентам необходима более распространенная и детализированная система гласности. Создание такой системы могло бы препятствовать «кочеванию» пациентов, а также позволило бы обеспечить адекватное лечение их психопатологической симптоматики (а не каких-то несуществующих заболеваний). Тем не менее это может означать, что подходы к лечению лиц с синдромом Мюнхгаузена будут значительно отличаться от таковых при лечении большинства пациентов.
Британские рекомендации по соблюдению конфиденциальности
Отношение к нарушению конфиденциальности и со стороны закона, и со стороны Генерального медицинского совета весьма однозначное. Вся личная информация должна быть конфиденциальной до тех пор, пока не возникнут предусмотренные законом обстоятельства, позволяющие ее раскрытие. В отношении публичного обнародования Генеральный медицинский совет устанавливает следующее:
«Личная информация может быть обнародована в интересах общества без согласия пациента и в исключительных случаях… когда польза для индивида или общества от такого раскрытия превосходит пользу, которую имеют общество или пациент вследствие сохранения конфиденциальности информации» (www.grnc-uk.org/guidance/current/ library/ confidentiality.asp).
Далее на этой web-странице можно прочесть, что «пользу для общества» может определить только суд и что Генеральный медицинский совет может также «потребовать от вас объяснения ваших действий в ответ на поступивший запрос». Можно было бы принимать меры через суд или через национальные организации, например Колледж или даже Национальный институт здоровья и клинического мастерства, чтобы внести предложения о каком-либо изменении в законе.
Если говорить о примере из работы Bourke и Turner, то, несомненно, детальное описание необычных обстоятельств случая в первом варианте статьи повышало вероятность того, что пациента могли узнать и он сам, и другие. Безусловно, конфиденциальность могла быть нарушена. Тот факт, что заболевание пациента имитируемое, не отменяет требования закона о соблюдении конфиденциальности.
Таким образом, именно возможность судебного процесса вызвала обмен электронными письмами и дебаты в Колледже. И все же кто в таком случае мог бы быть ответчиком? Ясно, что это авторы, а также главный редактор и члены редакционного совета, согласившиеся опубликовать это описание, и, возможно, даже сотрудники Колледжа, которых посчитали бы ответственными за содержание журнала. В конце концов авторов попросили переработать описание случая и изменить все детали, по которым можно идентифицировать личность, чтобы пациента определенно нельзя было узнать.
Вопрос наибольшей важности
Эта рекомендация разрешает вопрос о судьбе будущих публикаций клинических случаев, когда пациент не может или не желает дать на них согласие. Был бы этот клинический пример более полезен для учебных целей, если бы пациент был описан более детально (и был бы узнаваем)?
Относительно организации помощи пациентам с синдромом Мюнхаузена следует отметить, что, хотя это и редкая патология, проблемы, вызванные отклоняющимся поведением, и связанные с ними затраты весьма значительные. Учитывая это, должны ли мы считать обстоятельства лечения таких индивидов особыми случаями, когда право на соблюдение конфиденциальности должно быть нарушено с целью предотвратить дальнейшие самоповреждения, а также обеспечить большие возможности для долговременной терапии?
Конфликт интересов. Нет.
1. Bourke J., Turner B. Neuropathica diabolica // Advances in Psychiatric Treatment. — 2008. — 14. — 276-282.