Інформація призначена тільки для фахівців сфери охорони здоров'я, осіб,
які мають вищу або середню спеціальну медичну освіту.

Підтвердіть, що Ви є фахівцем у сфері охорони здоров'я.



СІМЕЙНІ ЛІКАРІ ТА ТЕРАПЕВТИ
день перший
день другий

АКУШЕРИ ГІНЕКОЛОГИ

КАРДІОЛОГИ, СІМЕЙНІ ЛІКАРІ, РЕВМАТОЛОГИ, НЕВРОЛОГИ, ЕНДОКРИНОЛОГИ

СТОМАТОЛОГИ

ІНФЕКЦІОНІСТИ, СІМЕЙНІ ЛІКАРІ, ПЕДІАТРИ, ГАСТРОЕНТЕРОЛОГИ, ГЕПАТОЛОГИ
день перший
день другий

ТРАВМАТОЛОГИ

ОНКОЛОГИ, (ОНКО-ГЕМАТОЛОГИ, ХІМІОТЕРАПЕВТИ, МАМОЛОГИ, ОНКО-ХІРУРГИ)

ЕНДОКРИНОЛОГИ, СІМЕЙНІ ЛІКАРІ, ПЕДІАТРИ, КАРДІОЛОГИ ТА ІНШІ СПЕЦІАЛІСТИ

ПЕДІАТРИ ТА СІМЕЙНІ ЛІКАРІ

АНЕСТЕЗІОЛОГИ, ХІРУРГИ

"Journal of Ukrainian psychiatrists Association" (02) 2012

Back to issue

Группа психологической поддержки для родителей детей с аутизмом. Опыт встреч

Authors: Паничевская Е.Л., глава Ассоциации родителей детей с аутизмом

Categories: Psychiatry

Sections: Specialist manual

print version

«Принять особенности ребенка и признать, что жизнь может пройти иначе, не так, как у всех, и не так, как мечталось, достаточно сложно. Также, кроме проблем со здоровьем ребенка, у родителей есть просто человеческие трудности ежедневной жизни, когда опускаются руки, не знаешь, где взять силы, терпение, поддержку, сочувствие, понимание. Как реагировать на окружающих людей, которые не всегда к месту пытаются то сочувствовать, то поучать, то просто относятся с непониманием и отторжением?.. Как объяснить и помочь ребенку выстраивать отношения с окружающим миром?.. Как восстановить психологическое равновесие и создать психологический комфорт в жизни и в семье, несмотря ни на что, строить планы на будущее и замечать позитив вокруг?.. Ответы на эти и многие другие вопросы помогло получить участие в группе психологической поддержки родителей детей с аутизмом», — это слова Галины Пилипенко, мамы 15­летнего мальчика­аутиста. Мамы с 15­летним стажем отверженности, ставшей неотъемлемой частью ее жизни и жизни ее семьи. Мы, родители детей с особенностями развития, настолько заняты «спасением» детей, что не имеем ни сил, ни времени подумать о себе. Мы научились закрываться от окружающих, держать себя в руках, мы и мысли не допускаем о том, что нам тоже нужна помощь. Это сложно признать. Ведь одно дело — водить ребенка к психологу, другое — обратиться за помощью самому. Кому мы можем довериться? Перед кем мы готовы раскрыться, каков будет результат? Ведь быть искренним — это больно, это выбивает из колеи, это меняет ориентиры.

Собрать группу оказалось сложно. С этим предложением я несколько месяцев обращалась ко многим родителям, писала и рассылала приглашения по электронной почте, звонила. Сложно было найти психолога, который взялся бы за ведение такой группы. «Коллеги отговаривали, — говорит психолог Наталья Бондарук. — Мол, родители аутистов — клиенты тяжелые, очень часто несущие в себе то зерно коммуникативных нарушений, которое проросло в их детях в растение под названием «ранний детский аутизм». У нас­то и обычные люди в групповую терапию плохо идут и плохо удерживаются, а тут вообще. Обречена твоя затея, говорили коллеги. А если и нет нарушений коммуникации у родителей, то не идут, потому как общество такое. Очень уж силен в людях стыд, пресловутое «шо люди скажуть». Вот и прячут детей­аутистов за высоким забором, возят в тонированной машине, не выходят на детскую площадку, несмотря на то, что социализация необходима этим детям как воздух. Поэтому предложение обсуждать свои проблемы в кругу людей, столкнувшихся с такой же ситуацией, как правило, рождает агрессию или холодное: «У меня нет проблем, чтоб их с вами обсуждать!»

Мой опыт подтвердил опасения коллег: родители детей­аутистов — сложные клиенты, собрать такую группу на постсоветском пространстве — практически нереально. И тем не менее группу собрать удалось. Чему я несказанно рада и чем горда. Спасибо всем ее участникам. Людям, нашедшим в себе силы и время еженедельно приходить и говорить о том, о чем даже думать не хочется. И обсуждать с друзьями по несчастью то, что еще вчера не решались даже с супругом обсудить. И делиться опытом. И получать поддержку. В процессе работы группы участники не только «сливали» боль и негатив, накапливаемый годами до этого, но и учились. Учились слышать друг друга, доверять людям, в том числе и незнакомым. Учились смотреть по­новому на привычные вещи. Делились опытом, обменивались идеями. Получали позитивный заряд на неделю. Люди менялись. И менялась их жизнь».

Но это со временем. А на первых встречах было тяжело. Мы проходили определенную стадию притирки. Некоторые после первого занятия больше не приходили. И осталось нас в результате всего трое. Какими бы ни были внутренние мотивы тех, кто попытался ходить, но не смог, я понимаю их страх и не могу осуждать. Иногда проще жить так, как живется. Тут, правда, с детьми бы управиться… Но ведь в этом­то все и дело. Детям нужны максимально здоровые родители. Каждого из нас больше всего волнует вопрос, что будет с нашими детьми, когда нас не станет. А значит нужно беречь себя. Для них, но и для себя тоже. Ведь это и наша жизнь. Мне кажется, что многие вещи, происходящие с ребенком, идут из семьи и, меняясь сами, мы можем что­то изменить и в детях. У нас ведь тоже есть стереотипы поведения, воспитания, реакций, которые мы попросту не замечаем в себе. Идя на встречи в группу, я хотела увидеть себя и свои реакции со стороны. Я хотела выплеснуть эмоции и, если не полностью, то хотя бы частично избавиться от тех сомнений и страхов, которые душат меня. Почти на каждой встрече я плакала. Как странно, со мной этого не происходит больше нигде. Я доверилась, знала, что меня понимают. Тем более что мы говорили не всегда (и не сразу) об аутиз­ме наших детей, есть масса других серьезных проблем и событий. Мы учились (именно учились) сопереживанию, умению слушать и просто сочувствовать, а не давать советы и говорить о себе и своем опыте. Мы могли спорить, смеяться, не соглашаться друг с другом, делиться на лагеря, кипеть, жаловаться, высмеивать себя и других — здорово! Постепенно пятница (день встречи) стала ожидаемой и нужной, личным днем. Людям, объединенным одной проблемой, недостаточно просто встречаться и разговаривать друг с другом. Очень часто от этих разговоров остаются усталость и раздражение. А вот понять, почему так, что нас разнит и разделяет, несмотря на общность проблем, помогает опытный специалист. Я по­прежнему убеждена, что такие группы нужны. В результате начинаешь видеть намного больше и по­другому все оценивать, по­другому себя вести и чувствовать. Это о себе. А если говорить о том, что это была группа для родителей детей с аутизмом, то незримое присутствие в ней детей разных возрастов позволяет нам делиться опытом переживаний, действий, подходов к решению проблем, контактами, планами, страхами и надеждами, это бесценно.

С каждым участником группы мы договорились о том, что статью о работе нашей группы нужно написать и опубликовать. Это и призыв, и опыт, и искренность, которой мы учились вместе. Каждому из нас пришлось нелегко, но мы справились. Это отзыв Ольги Маликовой, мамы маленькой девочки.

«Я долго не могла написать адекватный отзыв о нашей группе психологической поддержки для родителей детей с аутизмом. Много писала, перечитывала и понимала, что хотела сказать совсем другое. В поисках музы и вдохновения я решила посетить просторы Интернета в надежде четко и внятно сформулировать свои мысли и чувства. И вот, читая о родительских группах, на одном из ресурсов наткнулась на такой комментарий, от которого меня прорвало. Я осознанно привожу его (естественно, не указывая, где и кем он был написан) и приношу извинения автору за использование его материала (если он прочтет мой отзыв). Вот он: «У меня такая идея уже давно, и я много говорила с коллегами, работающими в сфере. То, что родители таких детей деформированы, травмированы и часто неадекватны — это без сомнений. Но, по моему опыту, не то что затащить их на группу/личку, вообще донести до них потребность в такой работе — очень тяжело. Они все понимают, но предпочитают рейки, танцы с бубном и организации движения за права неполноценных детей и шествия по Крещатику. Это в лучшем случае, в худшем — просто жертвуют собой ради ребенка. Мои вечно отговариваются: мол, времени нет, ребенка на это время деть некуда, лучше я эти деньги на него потрачу».

В ответ на этот комментарий я могла бы сказать, что я­то не деформирована, не травмирована и тем более не неадекватна и, честно говоря, принимая участие в акции по защите прав своего ребенка, видела там единицы родителей, а уж тем более «танцующих с бубнами». Но при этом я понимаю, что я и некоторое количество адекватных родителей, с которыми я общаюсь, — это далеко не все родители детей с аутизмом, и могу предположить, что подобные «деформированные» люди существуют, как существуют люди с разным темпераментом и цветом глаз.

Однако вполне вероятно, что если бы я наткнулась на этот комментарий до прихода в группу поддержки, меня сейчас бы там не было. И мне действительно зачастую не с кем оставить ребенка, да и бюджет семейный не резиновый, а тут еще и такие эпитеты сыпятся в адрес родителей от пусть и незнакомого мне психолога, но все же реально существующего. И вывод напрашивается сам собой, что не только мы травмированы и неадекватны, а и специалисты, окружающие нас, мало знакомы с толерантностью, сопереживанием и человеческим отношением. Родители детей­аутистов имеют право на уважение к своей проблеме не меньше, чем люди, пережившие насилие, потерю близкого человека или развод.

Но, к счастью, мне повезло. И с психотерапевтом, и с участниками группы. Только благодаря занятиям в группе я вспомнила, что, кроме моего особенного ребенка и аутизма, есть еще и мир вокруг, муж, семья, близкие и родные люди, да и просто соседи, и продавцы в магазине. А главное, что есть еще и Я, мои чувства и эмоции, о которых я забыла практически на год. И группа поддержки, оказывается, не ограничивается исключительно темами аутизма, мы можем говорить обо всем, что для нас важно сейчас, о прошлом и будущем, можем сочувствовать, критиковать, советовать и просто молча сопереживать друг другу. В группе мы учимся раскрывать свои эмоции, отстаивать себя и свои интересы, при этом учитывая интересы тех, кто нас окружает. Обмен опытом, советы, критика и сочувствие, поддержка и помощь — это наша группа психологической поддержки. И за это огромное спасибо всем ее участникам.

В завершение очень хочется сказать родителям особенных детей — приходите к нам в группу с сентября, создавайте свои группы (главное — с хорошим психологом), потому как это нормальная и даже необходимая мировая практика, а значит нужно и нам. А понимание, нужно ли это вам, придет чуть позже, возможно, тогда, когда, прервавшись на каникулы, захочется собраться снова, так как этого хочется мне».

Какими бы разными мы ни пришли в эту группу, расстались на каникулы с одним желанием — продолжить встречи. Лично я испытываю в этом потребность еще и потому, что хочу научиться многим вещам, и одна из них — распределять силы. У меня трое детей, и каждому из них я буду нужна еще много лет. Я не хочу прожить эти годы в тумане от усталости и собственной загнанности. То, что я читала или слышала от родителей взрослых аутистов, так это впечатления о том, как эти люди устали, сдулись, истощены борьбой за повзрослевшего уже ребенка. Как с годами легче не стало, а сил уже просто нет. Может я и хочу невозможного, но я хочу этого от себя и имею право пробовать. Я хочу жить долго и счастливо, я хочу, чтобы и мои дети так жили. Ведь родители являются образцом для детей. А уставший и раздраженный родитель образцом быть не может.

Психолог Наталия Бондарук: «Нужна ли такая форма помощи и помощь ли это? Об этом, наверняка, лучше спрашивать у участников. Тех, кто приходил еженедельно, и тех, кто ненадолго прикасался к процессу групповой психотерапии, а потом возвращался в привычную колею. Я думаю, группы поддержки нужны. Человек не должен быть одинок, не должен оставаться один на один со своей бедой».

Галина Пилипенко: «Как позитивный итог работы в группе можно отметить сплоченность, оказание взаимной поддержки, положительное отношение к жизни. Смягчение чувства одиночества, уменьшение чувства обреченности. Кроме того, работа в группе способствовала обмену опытом в решении проблемных вопросов, повышению родительской компетентности, поддерживала надежду на перемены к лучшему, дала перспективы на будущее, способствовала уменьшению стресса в семье, что создало, в свою очередь, предпосылки для социализации ребенка».

Мы собрались маленькой группой. Но ведь и большая река начинается с ручейка. Я очень надеюсь, что это только начало.



Back to issue