Журнал «Вестник Ассоциации психиатров Украины» (06) 2013

Статья опубликована на с. 55-58

Аутизм у дорослих людей є серйозним розладом психіки, що суттєво знижує рівень їх адаптації та соціалізації в навколишньому світі. У ранньому віці це захворювання досить складно діагностувати, тому що різноманітні моторні та мовні особливості поведінки дитини можна пояснити її віком та особливостями характеру, але в дорослої людини симптоми аутизму є досить помітними для оточуючих.

Згідно з визначенням Американської психіатричної асоціації (2000), розлади спектра аутизму (РСА) характеризуються якісними відхиленнями в соціальній взаємодії (відхід від спілкування), а також обмеженим, стереотипним, повторюваним комплексом інтересів і дій. РСА в ряді випадків значно різняться за специфікою та тяжкістю стану, рівнем дефекту інтелекту, проте часто вони є тяжкими інвалідизуючими захворюваннями, які призводять до неможливості самостійного забезпечення власних потреб і торкаються близько 1 % населення в цілому [1]. Слід зазначити, що через продовження дискусій щодо відмінностей між високофункціональними аутистами та хворими з синдромом Аспергера ми будемо розглядати їх як розлади спектра аутизму [2].

У той час, як у 6–10 % пацієнтів діагноз РСА поєднується з низкою інших захворювань (наприклад, синдромом Дауна, ламкою Х­хромосомою, фенілкетонурією, туберозним склерозом), для більшості з них етіологія залишається невідомою. Цілком ймовірно, що цілий ряд різних факторів є основою для розвитку цього синдрому. Так, існують гіпотези про спадковість та генні мутації. Останні генетичні дослідження виявили ряд хромосомних ділянок, що можуть бути причиною захворювання, але підтверджені зв’язки становлять лише невеликий відсоток випадків [3, 4]. Необхідно зазначити, що на даний момент в основу діагнозу «аутизм» покладено аналіз поведінки, а не етіологічних факторів або механізмів розвитку розладу.

Підвищення громадської та професійної обізнаності щодо аутизму призвело до більш частого виявлення випадків захворювання за останні десятиліття. Частота діагнозу РСА збільшилася в три рази порівняно з 1980­ми роками. Так, поширеність РСА в 70­х і 80­х роках становила 4 на 10 000 населення, на даний час цей показник становить 60 на 10 000, безпосередньо на аутизм припадає 13 випадків на 10 000 населення [5].

Поширеність дитячого аутизму, за даними шведських і фінських епідеміологічних досліджень, у 1995 р. становила 11,6 випадку на 10 тис. дитячого населення, також було визнано тенденцію до її неухильного зростання [6]. Так, уже у 2000 році Autism Research Institute були опубліковані такі дані: 26–52 випадки РСА на 10 тис. дитячого населення, синдром Аспергера — 26 випадків, синдром Ретта — від 0,72 до 3,5 випадку на 10 тис. дитячого населення, в основному в дівчат [7].

До 2006 року аутизм в Україні майже не діагностували, дітям встановлювали діагнози «розумова відсталість», «психоорганічний синдром», «дитяча шизофренія». Із 2006 по 2011 рік кількість виявлених хворих із РСА збільшилася у 2,5 раза, проте не досягає рівня країн Західної Європи. У 2011 році в Україні під наглядом було 2227 дітей з РСА, поширеність становила 27,8 на 100 000 дитячого населення [8].

Статистику захворюваності на розлади спектра аутизму слід розглядати і в дорослого населення. Діагноз «РСА», установлений дитині, може зберігатися і після досягнення нею 18­річного віку. Раніше діагноз «дитячий аутизм» був правомочним до досягнення пацієнтом підліткового віку, далі діагноз вимагав перегляду класифікаційного шифру хвороб. Найбільш частими змінами діагнозу «аутизм» були і є на сьогодні: розумова відсталість (F70­79), шизофренія (F20), розлади особистості та поведінки внаслідок хвороби, ушкодження та дисфункції головного мозку (F07), шизоїдний розлад особистості (F60.1).

За даними літератури, у 76 % випадків діагноз із рубрики «загальні розлади розвитку» (F84) трансформувався в діагноз «шизофренія» (F20) [9].

Відносно пацієнтів, яким діагноз РСА був установлений у дитячому віці, існує велика ймовірність розвитку високого ступеня інвалідизації в дорослому віці [10–12].

Дослідження М.М. Seltzer et al. (2004) свідчать про збереження соціально­комунікативного дефіциту поряд із коморбідними психіатричними та поведінковими розладами [12]. Вчені дійшли висновку, що, незважаючи на значну неоднорідність соціальних результатів, невелика кількість дорослих з аутизмом здатні жити самостійно, одружуватися, вчитися в коледжі, працювати чи встановлювати дружні стосунки. Однак існує тенденція деякого покращення соціального функціонування, а також зниження вираженості симптомів аутизму в міру дорослішання людини [11, 12].

Пацієнти з РСА та інтелектуальним дефіцитом мають значно гірші результати соціального функціонування в дорослому віці, ніж пацієнти з нормальним рівнем IQ [10, 11]. Інші дослідження показують, що навіть пацієнти з IQ більше ніж 70 були більш соціально залежними від сім’ї та установ; для них були характерні коморбідні захворювання, наприклад епілепсія [10, 11, 13].

Згідно з опитуванням National Autistic Society, понад 70 % дорослих з аутизмом не можуть жити самостійно. З них 49 % осіб живуть у сім’ї, створюючи величезне фінансове навантаження на старіючих батьків, а 32 % — в інтернатних установах, які мало або взагалі не забезпечують умови для особистого життя [14].

Тільки 3 % дорослих з РСА можуть жити повністю самостійно, лише 6 % дорослих отримують зарплату, працюючи повний робочий день. Також більше ніж у половини з них були діагностовані депресивні розлади протягом дорослого життя, 11 % відзначили в себе нервовий зрив. І хоча більшість дорослих опитаних брали участь як мінімум у двох програмах надання допомоги при аутизмі в дитинстві, 65 % хворих, як і раніше, відчували труднощі у створенні дружніх відносин [14].

Очевидно, що ці дані відображають тягар хвороби, що впливає на життя дорослих з аутизмом. Такі питання, як незалежність, самовизначення, працевлаштування, психічне здоров’я, соціальна підтримка та значущі відносини, практично ігноруються при плануванні лікування, оцінці його результатів і в цілому ефективності терапевтичних програм щодо таких пацієнтів.

У зв’язку з тим, що РСА включають когнітивні, соціальні та поведінкові розлади, практично неможливо охарактеризувати окремі результати наданої допомоги як позитивні або негативні, особливо якщо вони пов’язані з міжособистісними відносинами. Р. Howlin et al. [15]  та М. Cederlund et al. [10]  присвоюють оцінки соціального функціонування на основі досягнення незалежності, дружби/стійких відносин, освіти та/або роботи. Відповідно 22 та 27 % пацієнтів з IQ вище ніж 70 отримали оцінки «дуже добре» або «добре».

На даний момент існує недостатня кількість опублікованих даних про вплив інтервенцій в дитячому віці на соціальне функціонування дорослих з РСА. Існує думка, що загальні програми, такі як навчання соціальних та професійних навичок, можуть бути не менш важливими, ніж окремі прогностичні фактори, такі як IQ, ранній розвиток мовлення або тяжкість симптомів аутизму, у досягненні позитивних результатів дорослого життя [16].

Дорослі з РСА потребують таких програм лікування, що зосереджені на поліпшенні сімейного життя, самовідчуття, самооцінки, впевненості в собі, здатності конкурувати в можливості працевлаштування, умінні жити якомога більш самостійно, здатності впоратися з депресією, тривогою та іншими проблемами психічного здоров’я.

Уже кілька десятиліть у розвинених країнах з ініціативи громадських організацій створюються системи та програми для підтримки громадян з особливими потребами. У різних країнах такі системи фінансуються по­різному, частково — з державного, частково — з муніципальних бюджетів. Основний фактор, що дозволяє працювати таким системам та програмам, — організація міжвідомчої мережі з метою створення доступної необхідної медичної допомоги та мінімального пакета соціальних послуг для людей із РСА.

Так, проблеми адаптації до самостійного життя дорослих людей з РСА у Великобританії вирішуються соціальними програмами не тільки на загальнонаціональному, а й на муніципальному рівні. Британські фахівці дотримуються думки, що надання медичної та загальної соціальної допомоги дорослим із РСА призведе до поліпшення якості їх життя і скорочення витрат на невиправдане перебування в медичних установах [17, 18].

Бельгійська Age Platform Europe (АРE) — європейська мережа, що об’єднує 167 громадських організацій, працює над проектами щодо усунення дискримінації при працевлаштуванні осіб із РСА, над програмами з розширення їх доступу до освіти, соціальної залученості, адаптації місць проживання до специфічних потреб цієї категорії людей.

APE вважає, що важливо задіяти адекватні ресурси і висококваліфікованих фахівців, створити індивідуально орієнтовані програми соціальних послуг, при цьому включати в програми їх сім’ї та враховувати специфічні потреби людей із РСА .

Необхідно позначити найважливіші напрямки роботи в цій галузі: дотримання прав людини для осіб з особливими потребами; збільшення поінформованості суспільства про потреби та очікування таких категорій громадян; якісний збір та аналіз даних для розробки допомоги; руйнування психологічних бар’єрів з боку суспільства щодо людей з особливими потребами.

Передбачається забезпечення задовільних умов життя; повноправне включення в життя спільноти; підтримка якісного рівня життя, повага права на самовизначення та приватність, право представляти себе в суді.

Послуги щодо спеціального супроводу в самостійному житті включають: експертні рекомендації та особисту психологічну підтримку, індивідуальну допомогу; послуги з супроводу на прогулянках, екскурсіях, подорожах; надання контактної особи, від якої можна отримати інформацію про людину з РСА; послугу загальної медичної допомоги вдома; супровід протягом тимчасового проживання поза домом; короткочасний супровід для школярів віком понад 12 років; допомогу в проживанні в будинку сімейного типу або в окремому проживанні для дітей та підлітків; надання будинку (квартири) із спеціальними умовами або будинку (квартири), що побудовані спеціально для самостійного проживання дорослих людей з РСА.

І тим не менше в програмах підтримки та соціального захисту людей з особливими потребами існує ще багато проблем, які потребують вирішення. Наприклад, поінформованість суспільства про потреби осіб з РСА, проблеми фінансування, законодавча база, відповідальність влади на загальнодержавному та/або на муніципальному рівнях, компетентність.

Над створенням ефективної системи допомоги та підтримки людей з РСА та їх сімей працюють й у Великобританії. Наприклад, в Уельсі на 2010 рік був розроблений спеціальний план дій з соціальної допомоги людям з РСА та їх родинам. План розрахований на активну роботу місцевих органів влади та місцевих медичних установ. Вони найкраще обізнані про умови життя та потреби в послугах та фінансуванні людей з РСА, а також можуть впливати на розподіл місцевих бюджетів на соціальні потреби цих людей. У плані передбачені заходи із спів­праці місцевих органів самоврядування з дитячими та молодіжними громадськими організаціями, які повинні брати активну участь в адресній допомозі дітям та молодим людям з РСА. Розробка стратегії необхідної медичної та соціальної допомоги для дорослих з ментальними дисфункціями – прерогатива чиновників з міністерства охорони здоров’я Уельсу. Парламент Уельсу розробив документ «Якісні стандарти освіти для дітей з розладами спектра аутизму», що офіційно закріплює якісну освіту в школах для дітей з РСА та є інструкцією для обов’язкового застосування [19].

Рівень життя людей з РСА можна поліпшити, спираючись на легальні інструменти такої діяльності та впроваджуючи в життя програми соціальної допомоги. Європейський Союз прийняв Хартію фундаментальних прав людини, Конвенцію Об’єднаних Націй з прав особи з інвалідністю, Конвенцію із захисту прав людини та фундаментальних свобод, Європейську соціальну хартію. Створено серйозну законодавчу базу, але прогалини ще існують. Наприклад, не беруться до уваги такі факти, як нашарування проблем інвалідності з віком, необхідність в підтримуючому навчанні протягом усього життя, включеність у соціальне життя в старшому віці.

В Україні ухвалення відповідних законодавчих актів про побудову спеціальних систем та програм допомоги хворим з РСА поки тільки дискутується. 18 вересня 2013 року Комітетом Верховної Ради України з питань науки та освіти одноголосно прийнято рішення про винесення питання про організацію парламентських слухань з проблеми аутизму на одній з чергових сесій Верховної Ради.

У нашій країні вже зараз є всі передумови для створення системи багаторівневої допомоги особам з РСА, як на загальнодержавному рівні, так і на рівні місцевих органів самоврядування. Суспільство має консолідувати сили та сформувати ефективну міжвідомчу мережу серед існуючих установ і організацій для створення та впровадження в життя системи підтримки осіб з РСА. Це складна і велика робота, але полягає вона в основному у переформатуванні зв’язків між відомствами та організаціями з метою створення нової функціональної системи допомоги людям, які мають розлади спектра аутизму.

З чого почати? З визнання проблеми.