Журнал «Вестник Ассоциации психиатров Украины» (06) 2013

Статья опубликована на с. 74-76

Во второй половине июля 2013 года в Киеве состоялись два ключевых события, которые расширили наши знания и углубили практический опыт в области развития людей с ограниченными возможностями, в частности, в развитии детей с расстройствами из спектра аутизма.

16–18 июля 2013 года под эгидой Ассоциации психиатров Украины прошла конференция для родителей детей с аутизмом «Методика прикладного анализа поведения (АВА)».

Конференция уникальна для Украины. В большинстве стран прикладной анализ поведения широко и успешно применяется в работе с детьми с нетипичным развитием. В нашей стране метод известен, но обучение и применение этого метода достаточно проблематично. Украинских специалистов с правом преподавания у нас нет, русскоязычных зарубежных — не так много, и в основном это онлайн­обучение. Литература и статьи­руководства по применению методики АВА только начинают появляться и пока малодоступны даже для специалистов. Кроме этого, большинство воспринимает литературу по вопросу только как чисто теоретический материал. Родителям и педагогам не хватает практического руководства, популярных тренингов и семинаров, которые эффективно помогали бы многим нуждающимся детям.

Инициаторами события выступили Дэвид и Оксана Элсингер, родители мальчика с аутизмом. Вместе с ними приехала Сьюзан Уалли, магистр по специальному образованию детей с проблемами развития. С. Уалли имеет многолетний опыт работы с детьми с аутизмом в рамках школьных и частных программ. В настоящее время Сьюзан разрабатывает учебники для учителей с использованием методики АВА.

Конференцию открыли приветственным обращением президент Ассоциации психиатров Украины С.Ф. Глузман и главный детский психиатр ГУЗ г. Киева, кандидат медицинских наук Я.Б. Бикшаева. Благодаря их усилиям мероприятие состоялось, а информация стала доступной не только для родителей и специалистов из Киева, но и для живущих в других городах страны. В конференции участвовало большое количество гостей из других городов и даже стран.

На конференции прозвучали доклады о клинических проявлениях и причинах возникновения аутизма. Оксана Элсингер поделилась историей из жизни семьи, где растет ребенок с аутизмом, показала видеосюжет «Основы коммуникации. История Дани», объяснила важность выражения просьбы как основы коммуникации, рассказала о функциональной оценке коммуникативных способностей ребенка. О. Элсингер уделила особое внимание использованию подсказок как методике обучения, не допускающей частых ошибок у ребенка, рассказала об обучении вербальным формам, развивающим речь ребенка.

Дэвид Элсингер представил «Историю и основы прикладного анализа поведения», рассказал, как использовать поощрение, чтобы повысить эффективность обучения ребенка с аутизмом, и, конечно, как ввести в процесс обучения современную технику, например планшетные компьютеры. Очень человечным и трогательным было выступление Дэвида «У моего ребенка аутизм», направленное на поддержку семьи и отцовства, несущее в себе боль и благодарность одновременно. Такие встречи важны не только для отцов детей с аутизмом. Они очень важны и для мам, которые не имеют ни сил, ни времени задуматься о том, что приходится переживать папам их детей.

Сьюзан Уалли прочла содержательную лекцию об анализе проблемного поведения, как создать комфортную обстановку для обучения ребенка: два способа обучения в АВА, а также как вести учет прогресса развития ребенка.

Практикующий медицинский психолог Я.Н. Василенко рассказала, какой диагностический инструментарий использовать для оценки развития ребенка с расстройствами из спектра аутизма.

Трехдневная программа семинара была очень насыщенной. Родители получили объемную, а главное — бесплатную для них, важную практическую информацию, которая лучше любой теории поможет им создать для своих детей более комфортные условия развития. Ведь, несмотря на помощь профессионалов, основное воспитание дети получают в семье. И понять мотивы поведения детей важно для всех родителей независимо от состояния ребенка. Рассказанный Дэвидом «из первых уст» собственный опыт воспитания своего сына, пережитый как с маленькими победами, так и с поражениями, — лучшая помощь и поддержка для наших семей.

Восемь лет назад, узнав, что у сына аутизм и необходимую помощь получить невозможно, семья Элсингер покинула Украину. Теперь, имея хорошие результаты в преодолении трудностей воспитания своих детей, Оксана и Дэвид предложили помощь. Приехав в Украину в гости к родственникам, решили прочитать несколько лекций в рамках конференции, чтобы накопленными знаниями и опытом помочь таким же родителям, как и они. Семья Элсингер воодушевляет и укрепляет веру в то, что семьи с особенными детьми не изолированы в своих проблемах, что совместными усилиями можно многое изменить к лучшему. Мы глубоко признательны Дэвиду и Оксане Элсингер за их благородный поступок — распространение положительного опыта терпения, настойчивости и безграничной любви к детям, независимо от того, с какими трудностями и проблемами сталкиваются родители в их воспитании.

Сегодня Стивен — сын Дэвида и Оксаны Элсингер  учится в обычной школе, имеет черный пояс по каратэ, играет на пианино и пробует свои силы в качестве композитора — пишет свою музыку. Дэвид имеет диплом университета в г. Мичиган — работает координатором системы обучения E­Learning в организации Reach­Global США, прошел обучение по методике АВА. Оксана — мама Стивена окончила Национальный технический университет Украины КПИ. После постановки диагноза сыну Оксана прошла обучение по методике АВА, имеет опыт работы в центре для детей с аутизмом, приняла участие в ряде тренингов и конференций АВА, включая тренинги известных в области аутизма специалистов, таких, например, как доктор Миллер, доктор Шрамм.

27 июля текущего года в Киеве также состоялась III Международная конференция, посвященная нуждам детей с ограниченными возможностями, «Обними — не отпускай».

Цель конференции — показать преимущества работы со способностями человека вместо его ограничений, выгоду от осознания наших собственных уникальных способностей и способностей других людей с особенными нуждами, показать преимущества умения радоваться жизни, выгоду от принятия позитивных аспектов наших возможностей. Важную роль играет желание участников создать условия, благодаря которым общество могло бы изменить свое мнение о детях с ограниченными возможностями. Предоставление необходимых теоретических знаний, рассмотрение практических примеров и рассказы о личных переживаниях людей с многолетним опытом заботы о детях с особенными нуждами — основные составляющие конференции.

На сессиях конференции рассматривались вопросы важности двигательной активности в развитии ребенка. Дэвид Долтон рассказал о своем видении проблемных аспектов вступления детей с ограниченными возможностями во взрослую жизнь, о роли поддержки и развития моторики в адаптации детей к самостоятельной заботе о себе.

Джон Келли — сертифицированный специалист в сфере информационных технологий, эксперт в альтернативных формах общения рассказал о чрезвычайной важности и разнообразии способов обмена информацией. Поделился собственным опытом преодоления трудностей взросления человека с ограниченными возможностями.

Жена Дж.Келли Элиша — дипломированный специалист по экстренной реабилитации поведала о жизни с церебральным параличом и представила систему развития крупной моторики у детей с особенными нуждами. Провела семинар по развитию мелкой моторики и показала на примерах, как ее можно совершенствовать.

Доктор Синтия Нормандия — практикующий терапевт по развитию двигательной активности с 30­летним стажем частной практики представила метод сенсорной интеграции для улучшения поведения, провела практические занятия по использованию методов развития моторики в улучшении навыков жизнедеятельности и обучения детей с ограниченными возможностями. Д­р С. Нормандия специализируется на практике при школах, а также в настоящее время курирует штат из 35 терапевтов в школьной системе штата Вирджиния, США.

Темы по развитию двигательной активности детей с ограниченными возможностями трудно переоценить, ведь развитие моторики стимулирует когнитивную сферу и способствует выработке социальных навыков. Участники конференции с большим интересом восприняли презентации докладчиков и в завершение засыпали вопросами.

Доктор Джим Пейпон — президент и директор Украинской медицинской миссии рассказал об использовании современных технологий в помощи людям с ограниченными возможностями стать активными членами общества, о самых распространенных болезнях у детей и чем они отличаются с точки зрения их причин, прогнозирования и лечения.

О том, как защитила право на образование своей дочери Натальи и как дать качественное образование детям с особыми нуждами, рассказала Людмила Барташук.

Юрий Луценко — директор Центра раннего развития ВБО «Даун синдром» представил концепцию организации психолого­педагогического сопровождения детей с синдромом Дауна и семей в условиях работы центра раннего развития. Виталий Билецкий — координатор проекта, член правления ВБО «Даун синдром» раскрыл проблему предупреждения раннего сиротства детей с синдромом Дауна и подчеркнул важность ранней помощи семьям с такими детьми.

Мэри и Крис Мэлоун поведали историю жизни своей семьи — семьи с девятью детьми, среди которых дети с синдромом Дауна, усыновленные в Украине.

Доктор Ирина Галина — педиатр, невролог и реабилитолог, президент Института реабилитации им. Януша Корчака провела семинар по мультисистемной стимуляции для реабилитации детей с глубокими формами умственной отсталости. И. Галина имеет более 50 лет практики и преподавания по педиатрической неврологии, в частности разделу, касающемуся церебрального паралича. Работает в Первом Московском государственном медицинском университете. Ее специализация — дети­аутисты и дети с синдромом дефицита внимания и гиперактивности (ADHD). Д­р И. Галина с удовольствием поделилась своими знаниями и опытом, приобретенными за многие годы, чтобы помочь людям с ограниченными возможностями и их семьям.

Выступление Галиной поразило участников конференции насыщенным содержанием, конкретными примерами и легкостью восприятия. Имея глубокий практический опыт и профессиональные знания, Ирина Викторовна просто и ясно показала важность ранней диагностики, используя этапы формирования головного мозга. Ирина Викторовна — уникальный, самоотверженный человек, благодаря ее многолетним усилиям в Одессе создан центр реабилитации детей­инвалидов имени Януша Корчака. Этот центр — готовая модель комплексной помощи, квалифицированной и человечной. Именно в таких проектах нуждаются наши дети и семьи. После презентации участники сессии окружили Ирину Викторовну Галину плотным кольцом: кто­то просил совета, кто­то напрашивался в гости.

Выступления Ирины Галиной, Виталия Билецкого и Юрия Луценко дают заряд внутренних сил, несут позитивный настрой и надежду. Семьям с особенными детьми очень важно знать, что и в нашей стране есть люди, для которых служение нуждающимся является потребностью и привилегией одновременно.

От имени всех участников конференции выражаем им огромную благодарность за организацию такого важного события. В ходе конференции работали несколько групп участников и докладчиков в трех сессиях. Слушатели отметили легкий, совершенно естественный, но четкий ритм работы всех сессий, что свидетельствует об огромной подготовительной работе и является примером качественной организации волонтерской помощи.

И последнее, незабываемое — в заключительной части конференции вручались дипломы участникам. Огромная стопка дипломов в руках организаторов, улыбающиеся спикеры вручают дипломы и каждого вызывают поименно, под аплодисменты. Такой важный и такой трогательный момент в завершение конференции создал ощущение праздника, дружеской поддержки и надежды.

Многочисленные участники конференции проявили живой интерес к темам лекций, семинарам и практическим занятиям. Задавали вопросы, делились пережитым опытом, обсуждали проблемы и трудности. Единодушное мнение участников — такие события очень полезны. Вопросы, обсуждаемые на конференциях, чрезвычайно актуальны, помогают находить ответы на ежедневные вызовы и трудности тысяч семей в Украине. Родители детей с ограниченными возможностями общаются и получают необходимую практическую и моральную поддержку, информацию о новых методиках в развитии, обучении и адаптации детей к жизни в обществе. Специалистам конференции помогают держать живую связь с коллегами, обмениваться опытом и определять еще неизученные вопросы, а также совершенствовать методики реабилитации людей с ограниченными возможностями.