Журнал «Здоровье ребенка» Том 18, №1, 2023

Актуальність. Дослідження з вивчення якості життя у дітей із транзиторними втратами свідомості (ТВС) нетравматичного несинкопального генезу є вкрай лімітованими та недостатньо відображають вплив епілепсії, первинного неспровокованого епілептичного нападу (ПНЕН) чи психогенних ТВС у дітей на якість життя батьків та функціонування родини в цілому. Метою дослідження було провести порівняльний аналіз показників якості життя у дітей із ТВС нетравматичного несинкопального походження та дослідити вплив цих захворювань на якість життя членів їхніх родин. Матеріали та методи. Обстежено 22 пацієнти з епілепсією, 18 пацієнтів з ПНЕН та 18 пацієнтів із психогенними ТВС віком 8–17 років. Контрольну групу становили 40 відносно здорових дітей. Оцінку якості життя у дітей та їхніх батьків проводили за допомогою загальних базових шкал PedsQL™ 4.0 (звіт дитини, підлітка, батьків) та модуля впливу на родину PedsQL™ 2.0 (звіт батьків). Результати. Епілепсія та психогенні ТВС мали негативний вплив на якість життя дітей. За даними самозвіту пацієнтів, перебіг епілепсії супроводжувався погіршенням фізичного (57,1 ± 5,2 бала; 77,3 ± 4,8 бала) та психосоціального здоров’я (60,7 ± 5,7 бала; 76,3 ± 2,7 бала), тоді як психогенні ТВС характеризувалися низькими показниками лише фізичного здоров’я (55,0 ± 5,5 бала; 77,3 ± 4,8 бала); p < 0,01. На якість життя дітей із епілепсією впливали вік (r = –0,55; р = 0,007) та особливості клінічної маніфестації епілептичного нападу (r = –0,56; р = 0,007), тоді як показники якості життя у дітей із психогенними ТВС залежали від кількості неепілептичних нападів упродовж життя (r = –0,60; р = 0,0008). Перенесений ПНЕН погіршенням якості життя ні дітей, ні батьків не супроводжувався. Лише епілепсія впливала на зниження якості життя батьків та родин у цілому, головним чином через зростання рівня занепокоєння (38,8 ± 4,5 бала; 63,2 ± 4,0 бала), зниження емоційного функціонування (47,5 ± 3,9 бала; 66,9 ± 3,3 бала), дефіцит ефективної комунікації між членами родини (50,0 ± 4,8 бала; 79,4 ± 2,9 бала); p < 0,01. Висновки. Комбінована оцінка якості життя дітьми та їхніми батьками допомагає краще розуміти вплив особливостей перебігу хвороби та її лікування на життя дитини та її родини з метою надання своєчасної медико-психологічної допомоги.

Background. There are extremely limited research on the quality of life in children with non-traumatic and non-syncopal transient loss of consciousness (TLOC), which does not sufficiently reflect the impact of epilepsy, first unprovoked epileptic seizure or psychogenic TLOC on the parental quality of life and family functioning. The purpose was to provide a comparative analysis of quality of life in children with non-traumatic and non-syncopal TLOC, as well as to study the impact of these diseases on the family quality of life. Materials and methods. Twenty-two patients with epilepsy, 18 with first unprovoked epileptic seizure, and 18 with psychogenic TLOC aged 8–17 years were examined. The control group consisted of 40 apparently healthy children. Quality of life in children and their parents was assessed using the PedsQL™ 4.0 Generic Core Scales (child report, adolescent report, parent report), and the ­PedsQL™ 2.0 Family Impact Module (parent report). Results. Epilepsy and psychogenic TLOC have a negative impact on the quality of life of children. Epilepsy was accompanied by deterioration of physical (57.1 ± 5.2; 77.3 ± 4.8 points) and psychosocial health (60.7 ± 5.7; 76.3 ± 2.7 points), while psychogenic TLOC were characterized by only low physical health (55.0 ± 5.5; 77.3 ± 4.8 points) according to patient self-reports (p < 0.01). The quality of life of children with epilepsy was influenced by age (r = –0.55; r = 0.007) and features of clinical manifestation of the epileptic seizure (r = –0.56; r = 0.007). The number of previous non-epileptic seizures had an impact on quality of life among patients with psychogenic TLOC (r = –0.60; r = 0.0008). The first unprovoked epileptic seizure was not accompanied by quality of life deterioration among children and parents. Only epilepsy was associated with a decrease in the quality of life of parents and family as a whole, mainly due to an increased anxiety (38.8 ± 4.5; 63.2 ± 4.0 points), a decrease in emotional functioning (47.5 ± 3.9; 66.9 ± 3.3 points), a lack of effective communication between family members (50.0 ± 4.8; 79.4 ± 2.9 points); p < 0.01. Conclusions. The combined evaluation of qua­lity of life in children and their parents helps better understand the impact of disease course peculiarities and treatment on the child’s and his family’s quality of life in order to provide timely medical and psychological assistance.

епілепсія; первинні неспровоковані епілептичні напади; психогенні транзиторні втрати свідомості; якість життя; діти; батьки

epilepsy; first unprovoked epileptic seizures; psychogenic transient loss of consciousness; quality of life; children; parents

1. Maher C.A., Toohey M., Ferguson M. Physical activity predicts quality of life and happiness in children and adolescents with cerebral palsy. Disabil. Rehabil. 2016. № 38(9). P. 865-9. 
2. Kouzegaran S., Samimi P., Ahanchian H., et al. Quality of Life in Children with Asthma versus Healthy Children. Open Access Maced J. Med. Sci. 2018. № 6(8). P. 1413-1418. 
3. Ravens-Sieberer U., Karow A., Barthel D., et al. How to assess quality of life in child and adolescent psychiatry. Dialogues Clin. Neurosci. 2014. № 16(2). P. 147-58. 
4. Ueda R., Okada T., Kita Y., et al. The quality of life of children with neurodevelopmental disorders and their parents during the Coronavirus disease 19 emergency in Japan. Sci. Rep. 2021. № 11. P. 3042.
5. Rosenberg A.R., Orellana L., Ullrich C., et al. Quality of Life in Children With Advanced Cancer: A Report From the PediQUEST Study. J. Pain Symptom Manage. 2016. № 52(2). P. 243-53. 
6. Hordijk J., Verbruggen S., Vanhorebeek I., et al. Health-related quality of life of children and their parents 2 years after critical illness: pre-planned follow-up of the PEPaNIC international, randomized, controlled trial. Crit. Care. 2020. № 24(1). P. 347. 
7. Ellzey A., Valentine K.J., Hagedorn C., et al. Parent perceptions of quality of life and healthcare satisfaction for children with medical complexity. J. Pediatr. Rehabil. Med. 2015. № 8(2). P. 97-104. 
8. Anderson J.B., Czosek R.J., Knilans T.K., et al. The effect of paediatric syncope on health-related quality of life. Cardiol. Young. 2012. № 22(5). P. 583-8. 
9. Grimaldi Capitello T., Fiorilli C., Placidi S., et al. What factors influence parents’ perception of the quality of life of children and adolescents with neurocardiogenic syncope? Health Qual. Life Outcomes. 2016. № 14. P. 79. 
10. Kovalchuk T. Validation of the Ukrainian version of the PedsQLTM 4.0 generic core scales in children and adolescents with vasovagal syncope. Pediatr. Pol. 2020. № 95. P. 112-20. 
11. Nadkarni J., Jain A., Dwivedi R. Quality of life in children with epilepsy. Ann. Indian Acad. Neurol. 2011. № 14(4). P. 279-82. 
12. Flewelling K.D., Koehler A., Shaffer J., Dill E.J. Correlates of health-related quality of life in youth with psychogenic non-epileptic seizures. Seizure. 2020. № 83. P. 203-207. 
13. Varni J.W., Sherman S.A., Burwinkle T.M., et al. The PedsQL Family Impact Module: preliminary reliability and validity. Health Qual. Life Outcomes. 2004. № 2. P. 55. 
14. Brignole M., Moya A., J. de Lange F., et al. ESC Guidelines for the diagnosis and management of syncope. European Heart Journal. 2018. № 39(21). P. 1883-1948.
15. Tanaka H., Fujita Y., Takenaka Y., et al. Task Force of Clinical Guidelines for Child Orthostatic Dysregulation, Japanese Society of Psychosomatic Pediatrics. Japanese clinical guidelines for juvenile orthostatic dysregulation version 1. Pediatrics International. 2009. №51(1). P. 169-179.
16. Zou R., Wang S., Zhu L., et al. Calgary score and modified Calgary score in the differential diagnosis between neurally mediated syncope and epilepsy in children. Neurological Sciences. 2017. № 38 (1). P. 143-149.
17. Fisher R.S., Acevedo C., Arzimanoglou A., et al. ILAE official report: a practical clinical definition of epilepsy. Epilepsia. 2014. № 55(4). P. 475-82. 
18. https://eprovide.mapi-trust.org/instruments/pediatric-quality-of-life-inventory.
19. Ковальчук Т.А. Вплив вазовагальних синкопе дитячого віку на показники якості життя, пов’язаної зі здоров’ям. Актуальні питання педіатрії, акушерства і гінекології. 2020. № 2. С. 6-13.
20. Talarska D., Michalak M., Talarska P. The quality of life of children with epilepsy in Poland — the opinion of children and their parents. Journal of Epileptology. 2016. № 24(2). P. 105.
21. Karnavat P.K., Hegde A.U., Kulkarni S.D. Quality of Life in Children with Epilepsy in Private and Public Tertiary Care Centers in India. International Journal of Epilepsy. 2018. № 5. P. 28-37.
22. Riechmann J., Laurent M., Rainer B., et al. Quality of life and correlating factors in children, adolescents with epilepsy, and their caregivers: A cross-sectional multicenter study from Germany. Seizure. 2019. № 69. P. 92-98.
23. Jiménez-Villegas M.J., Lozano-García L., Carrizosa-Moog J. Update on first unprovoked seizure in children and adults: A narrative review. Seizure. 2021. № 90. P. 28-33. 
24. Lancman M.E., Asconape J.J., Graves S., et al. Psychogenic Seizures in Children — long-term analysis of 43 cases. J. Child Neurol. 1994. № 9(4). P. 404-407.
25. Akdemir D., Uzun O., Pehlivanturk Ozsungur B., et al. Health-related quality of life in adolescents with psychogenic nonepileptic seizures. Epilepsy Behav. 2013. № 29(3). P. 516-520.
26. Rozensztrauch A., Kołtuniuk A. The Quality of Life of Children with Epilepsy and the Impact of the Disease on the Family Functioning. International Journal of Environmental Research and Public Health. 2022. № 19(4). P. 2277. 
27. Klotz K.A., Ozcan J., Sag Y., et al. Anxiety of families after first unprovoked or first febrile seizure — A prospective, randomized pilot study. Epilepsy Behav. 2021. № 122. P. 108120.