Международный неврологический журнал 3 (65) 2014

Статья опубликована на с. 166-168

Динаміка основних показників здоров’я дитячого населення сьогодні відзначається суттєвим накопиченням хронічної патології з раннього дитячого віку. Така ситуація зумовлена цілою низкою причин — від суттєвого погіршення екології, оточуючого середовища, способу життя батьків і самих дітей і до значного прогресу в медицині, що дає можливість вижити більшості малюків, у тому числі із тяжкою патологією.

Це накладає на суспільство відповідальність впроваджувати ефективні програми, спрямовані на посилення уваги до дітей з особливими потребами з самого раннього віку.

Україна має багато здобутків у цій сфері. Передусім це стосується зниження за останні десятиріччя захворюваності немовлят більш як удвічі завдяки впровадженню сучасних перинатальних технологій, вирішенню низки питань, спрямованих на попередження вродженої та спадкової патології, вчасну діагностику хвороб та їх лікування. Запроваджено сучасні медико-соціальні реабілітаційні технології, удалося створити понад 45 центрів медико-соціальної реабілітації в системі МОЗ України, робота яких перш за все спрямована на надання комплексної реабілітаційної допомоги дітям раннього та дошкільного віку. Функціонує 226 центрів ранньої медико-соціальної реабілітації в системі Мінсоцполітики. Проте кожний із цих центрів, виконуючи дуже важливу роботу, має певні проблеми в наданні допомоги сім’ям із такими дітьми. На мій погляд, основними з них є відсутність комплексності послуг (медичних, педагогічних, соціальних, інших), недостатня сімейна центрованість, а також територіальна віддаленість, що значно ускладнює доступність допомоги.

Скільки ж дітей раннього віку (0–3 роки) за досвідом країн, де існує стала система надання комплексних медико-соціальних послуг (країни Європи, США тощо), потребують додаткових програм раннього втручання — реабілітації? Орієнтовно зазначається цифра близько 15 %, тобто в Україні це близько 200 тисяч дітей.

Найбільший вплив у ранньому дитячому віці, ураховуючи пластичність процесів і можливість реального зменшення патологічних відхилень в організмі дитини, має саме втручання медичних технологій у комплексі з іншими. Проте чи в змозі 45 центрів системи МОЗ надати таку комплексну допомогу. На жаль, ні. Це центри, які в більшості можуть надати таку важливу консультативну, діагностичну, лікувальну допомогу, включити елементи соціального та педагогічного супроводу сім’ї, у кращому випадку закласти елементи сімейної центрованості в реабілітаційні технології, але постійно ефективно спостерігати таких дітей невелика кількість центрів просто не в змозі.

Навіщо взагалі впроваджувати додаткові послуги раннього втручання-реабілітації в системі охорони здоров’я?

Це обумовлюється цілим рядом причин:

— переходом на обслуговування лікарем загальної практики — сімейної медицини, сталим дефіцитом кадрів у системі первинної медико-санітарної допомоги (ПМСД), передусім педіатрів;

— зростанням кількості дітей з особливими потребами (кількість дітей-інвалідів у дитячій популяції сягає близько 2 %);

— сучасними даними про розвиток мозку дітей раннього віку;

— стресом, який переживає сім’я у зв’язку порушеннями в розвитку або серйозними медичними станами, відсутністю достатніх знань та часу в лікарів та медсестер ПМСД;

— роллю стабільних відносин для розвитку дитини й теорією прихильності;

— впливом проживання в закритому закладі на розвиток дітей раннього віку;

— успіхом програм раннього втручання в інших країнах (США, Німеччина, Португалія, Росія тощо).

Що охоплює система раннього втручання? Визначення Європейської асоціації раннього втручання Eurlyaid (1993): «Раннє втручання являє собою всі види заходів, орієнтованих на розвиток дитини, а також на супровід батьків, які здійснюються безпосередньо і негайно після визначення стану та рівня розвитку дитини. Раннє втручання спрямоване як на дитину, так і на батьків, сім’ю та її соціальне оточення».

Російська асоціація раннього втручання в Стандартних вимогах до організації діяльності служби раннього втручання (2012), розроблених спільно з Європейською асоціацією з раннього втручання, визначає раннє втручання як «систему різних заходів, спрямованих на розвиток дітей раннього віку з порушеннями розвитку або ризиком появи таких порушень, і заходів, орієнтованих на підтримку батьків».

На мій погляд, витоки цієї системи в країні починаються в малопотужних, поодиноких сьогодні центрах (кабінетах) катамнезу, які створюються в мережі перинатальних центрів (ПЦ) III рівня, яких побудовано в Україні лише 12. Проте почати спостереження в таких центрах (кабінетах) катамнезу зможуть тільки ті діти, які були народжені саме в ПЦ.

Дискусії, що точаться з приводу функцій таких центрів (кабінетів) катамнезу, в основному пов’язані з тим обсягом реабілітаційних послуг, які хотілося б надавати в них дітям. Центр (кабінет) катамнезу не повинен надавати широкий спектр реабілітаційних послуг, ці заходи слід усе ж таки переносити в спеціалізовані реабілітаційні центри, і значну роль повинна відігравати мережа центрів раннього втручання, про які йтиметься нижче.

Склад персоналу центру (кабінету) катамнезу у ПЦ: лікар педіатр-неонатолог, дитячий невролог, кінезитерапевт (фізіотерапевт), сурдолог, дитячий офтальмолог, лікар УЗ-діагностики, лікар-функціоналіст, психолог, середній медперсонал.

Завдання такого центру (кабінету) катамнезу полягають у професійному консультуванні, діагностуванні, моніторингу, своєчасному направленні для консультування в інші лікувальні заклади протягом перших двох років дітей із певними проблемами у здоров’ї, які народились у ПЦ.

Для комплексної допомоги таким дітям сьогодні вкрай необхідно не втратити здобутки та напрацювання педіатричної мережі, яка в межах реформування буде сконцентрована на вторинному рівні надання допомоги.

Центри раннього втручання краще за все було б доцільно створити на базі наявних дитячих поліклінік, центрів ПМСД, будинків дитини, консультативно-діагностичних центрів II рівня із розрахунку орієнтовно на 1 на 15 тис. дітей (до 300 дітей 0–3 років обслуговування на рік).

Персонал центру раннього втручання міг би складатись орієнтовно з лікаря–педіатра або невролога дитячого, психолога, спеціального педагога, кінезитерапевта (фізіотерапевта), логопеда, середнього медперсоналу.

Які саме діти можуть входити до цільової групи і які критерії включення в програми раннього втручання? Передусім це діти від 0 до 3 років із порушеннями розвитку, відставанням або високим ризиком відставання в таких сферах:

— велика та тонка моторика, сенсорне сприйняття, когнітивна, комунікативна, адаптивна поведінка (навички самообслуговування та соціальні навички);

— генетичні порушення (синдром Дауна тощо);

— рухові порушення при різних неврологічних захворюваннях (ДЦП, нейром’язові захворювання тощо);

— стани після травм та оперативних втручань; множинні порушення;

— порушення аутистичного спектра;

— сенсорні порушення;

— недоношені, екстремально низька маса тіла при народженні тощо;

— діти, які мають виявлене відставання в розвитку;

— діти з соціально дезадаптованих сімей.

На жаль, сьогодні таким дітям приділяється мало уваги як через недостатність кваліфікації лікарів, так і через відсутність кадрів у мережі первинної медико-санітарної допомоги. Особливо це стосується сільського населення, населення маленьких міст та містечок.

Цілі і завдання системи раннього втручання, починаючи з центрів (кабінетів) катамнезу:

— раннє виявлення порушень та своєчасне направлення до необхідних фахівців на консультування;

— забезпечення послуг міжсекторальних (медичних, соціальних, психологічних, педагогічних) для уникнення затримки розвитку або мінімізація цієї затримки, у тому числі спостереження в домашніх умовах;

— надання допомоги батькам для їх адаптації та створення оптимальних умов для розвитку та навчання дитини;

— формування та розвиток здатності до самостійного життя в суспільстві;

— підвищення рівня компетентності батьків та інших членів сім’ї;

— сприяння соціальній інтеграції сім’ї й дитини;

— запобігання інституціоналізації дитини.

Раннє втручання дозволяє зекономити кошти на лікування, спеціалізовані програми та послуги, а також збільшити надалі продуктивність в дорослому віці, за розрахунками Barett (2000) в США, від 30 до 100 тис. дол. США на дитину.

Сьогодні створення додаткових елементів системи реабілітації потребує ресурсів, як фінансових, так і кадрових, значного посилення нормативно-правового регулювання створення системи реабілітаційних послуг для дітей, впровадження міждисциплінарного підходу, переходу від медичної до соціальної моделі інвалідності. Затримка в цій роботі і надалі залишає дітей раннього віку без достатньо ефективних програм реабілітації, сталого моніторингу за їх виконанням, а також не використовується для відновлення здоров’я найбільш важливий для розвитку дитини ранній віковий період.

Висновки. Таким чином, сьогодні в Україні існує потреба в суттєвому реформуванні мережі надання реабілітаційних послуг для дітей раннього віку з обмеженнями життєдіяльності. Така система повинна бути суттєво розширена, починаючи від центрів (кабінетів) катамнезу у перинатальних центрах до центрів раннього втручання, які треба формувати на принципах доступності (загальна, територіальна, фінансова), міждисциплінарності, різноманітності програм і послуг; сімейної центрованості; надання послуг, які охоплюють всі сторони життя дитини.