Мобильная версия

Международный неврологический журнал №1 (103), 2019

Концептуальні засади допомоги дітям з обмеженням життєдіяльності

Авторы: Мартинюк В.Ю.
ДЗ «Український медичний центр реабілітації дітей з органічним ураженням нервової системи Міністерства охорони здоров’я України», м. Київ, Україна

Рубрики: Неврология

Разделы: Клинические исследования

У статті наведені основні світові концепції допомоги дітям з обмеженням життєдіяльності: соціальної педіатрії (соціал-педіатричних центрів), послуг раннього втручання, «Крок за кроком». Наведена порівняльна характеристика концепцій. Рекомендовано створити в Україні законодавчу базу для впровадження запропонованих концепцій допомоги дітям з обмеженням життєдіяльності та їх родинам.

В статье представлены основные мировые концепции помощи детям с ограничением жизнедеятельности: социальной педиатрии (социал-педиатрических центров), услуг раннего вмешательства, «Шаг за шагом». Приведена сравнительная характеристика концепций. Рекомендуется создать в Украине законодательную базу для внедрения предложенных концепций помощи детям с ограничением жизнедеятельности и их семьям.

The article presents the main world Concepts of assistance to children with limitation of functional activity: social pediatrics (social-pediatric centers), early intervention services, step by step. A comparative description of Concepts is presented. It is proposed to create in Ukraine a legislative framework for the implementation of the proposed Concepts for the assistance to children with disabilities and their families.

Ключевые слова

концепція; соціальна педіатрія; послуги раннього втручання; «Крок за кроком»; реабілітація; діти з обмеженням функцій

концепция; социальная педиатрия; услуги раннего вмешательства; «Шаг за шагом»; реабилитация; дети с ограничением функций

concept; social pediatrics; early intervention services; step by step; rehabilitation; children with limitation of functions

doi: http://dx.doi.org/10.22141/2224-0713.1.103.2019.158633

…І чужому научайтесь, й свого не цурайтесь.

Тарас Шевченко

Відповідно до статті 1 Закону України «Про реабілітацію інвалідів в Україні» (2005 р.) термін обмеження життєдіяльності (ОЖ) означений як повна або часткова втрата особою внаслідок захворювання, травми або вродженої вади здатності або можливості самообслуговування, самостійного пересування, спілкування, орієнтації, контролювання своєї поведінки.

До категорії дітей з ОЖ належать діти з інвалідністю та діти із загрозою формування інвалідності.

Термін ОЖ найбільш правдоподібно відповідає терміну disability як одному з основних понятійних положень Міжнародної класифікації функціонування, обмежень життєдіяльності та здоров’я (МКФ) (International Classification of Functioning, Disability and Health — ICF). МКФ прийнята Всесвітньою організа-цією охорони здоров’я (ВООЗ) у 2001 р. У 2007 році ВООЗ затвердила МКФ для дітей і підлітків (ICF-CY). Відповідно до розпорядження Кабінету Міністрів України від 27 грудня 2017 р. № 1008-р «Про затвердження плану заходів із впровадження в Україні Міжнародної класифікації функціонування, обмежень життєдіяльності та здоров’я та Міжнародної класифікації функціонування, обмежень життєдіяльності та здоров’я дітей і підлітків» Наказом Міністерства охорони здоров’я України від 23 березня 2018 р. № 552 затверджено план заходів щодо впровадження означених класифікацій (ICF, ICF-CY).

Прийняття МКФ забезпечить впровадження в Україні біопсихосоціальної моделі хвороби, де передбачена можливість об’єднання як медичної, так і соціальної складової. Медична складова розглядає ОЖ як персональну проблему особи, викликану безпосередньо хворобою, травмою або іншою причиною, що вимагає медичної допомоги у вигляді індивідуального лікування. Водночас соціальна складова розглядає ОЖ з позиції можливості адекватної інтеграції особи до суспільного життя.

До основних концепцій допомоги дітям з ОЖ належать концепція соціальної педіатрії (комплексної медико-соціальної реабілітації дітей з ОЖ) (соціально-педіатричних центрів), концепція послуг раннього втручання (ранній старт) та концепція «Крок за кроком».

Концепція соціальної педіатрії (комплексної медико-соціальної реабілітації дітей з ОЖ) (соціально-педіатричних центрів)

Система соціально-педіатричних центрів ефективно функціонує в Німеччині, Австрії, Великій Британії, Сполучених Штатах Америки, Чехії, Швейцарії, Швеції, Україні.

Зародження сучасної концепції соціально-педіатричних центрів пов’язують із повоєнними роками (1945–1950 рр.), коли в Німеччині виник громадський рух (Phening Parade) щодо захисту і допомоги дітям із травматичним каліцтвом.

Перший соціально-педіатричний центр був відкритий у 1968 році (Kinderzentrum München). У 1980 році в Німеччині вперше була затверджена законодавча база для функціонування соціально-педіатричних центрів. На сьогодні в Німеччині відкрито понад 130 соціально-педіатричних центрів.

З перших років незалежності України розпочався спільний українсько-німецький проект у галузі охорони здоров’я, пріоритетним напрямком якого обрано діяльність у сфері соціальної педіатрії. У 1996 році в м. Києві розпочав свою роботу Український медичний центр реабілітації дітей з органічним ураженням нервової системи Міністерства охорони здоров’я (МОЗ) України, що функціонує відповідно до фахових принципів соціально-педіатричного центру.

Рішенням Вченої медичної ради МОЗ України від 17 квітня 1998 року (протокол № 25) схвалена концепція удосконалення неврологічної допомоги дітям України, де запропоновано основні стратегічні напрямки соціально-педіатричної допомоги в лікувально-профілактичних закладах. Запроваджена модель медико-соціальної реабілітації дітей з органічним ураженням нервової системи «Тандем-партнерство», «дитина — сім’я — фахівець», в основу якої покладено гармонійне поєднання медичного і психолого-педагогічного аспектів реабілітації (мультидисциплінарна команда). Батьки пацієнтів обов’язково навчаються методикам реабілітації їх дитини (сімейно-центрована терапія).

Сьогодні в усіх регіонах України функціонує близько 100 центрів (відділень) реабілітації дітей із патологією нервової системи, де фахівці надають допомогу за принципами соціально-педіатричних центрів.

Паралельно при Міністерстві соціального захисту України була організаційно створена система дитячих центрів соціальної реабілітації дітей-інвалідів, які за своєю сутністю функціонують у фаховому полі центрів соціальної педіатрії. Потужна сучасна система соціальної реабілітації дітей з інвалідністю становить понад 150 центрів. Упродовж останніх десятиліть ця система організаційно трансформувалася від центрів ранньої соціальної реабілітації дітей-інвалідів до центрів комплексної реабілітації осіб з інвалідністю.

З урахуванням як міжнародного досвіду, так і національних ефективних методик допомоги дітям з ОЖ та їх родинам у 2011 році в Україні (ДЗ «Український медичний центр реабілітації дітей з органічним ураженням нервової системи Міністерства охорони здоров’я України») була розроблена концепція соціальної педіатрії (комплексна медико-соціальна реабілітація дітей з ОЖ).

Соціальна педіатрія — це дороговказ у реалізації міжнародних стандартів допомоги дітям з ОЖ та їх родинам. Впровадження положень соціальної педіатрії сприяє вирішенню нагальних проблем дитини з ОЖ на основі мультидисциплінарного підходу з використанням спектра міжпрофільних методик із питань педіатрії, епідеміології, психології і психології розвитку, неврології і неврології розвитку, психіатрії, наркології й економіки охорони здоров’я.

Мета концепції — подальше удосконалення діючої системи реабілітації дітей з ОЖ від народження до 18 років із визначенням пріоритетних напрямків, а саме запобігання виникненню інвалідизуючої патології в дітей; формування єдиного реабілітаційного простору навколо дитини з інвалідністю та її родини через розвиток і координацію зусиль громадськості, реабілітаційних установ і закладів різної підпорядкованості та форми власності; створення відповідно до міжнародних стандартів системи комплексної медико-соціальної реабілітації дітей з ОЖ, що забезпечить надання кваліфікованої медичної допомоги, адекватної інклюзії в освітнє середовище, ранню профорієнтацію та оформлення життєвого простору в суспільстві з урахуванням стану їх здоров’я.

Заходи щодо реалізації концепції:

1. Затвердження і впровадження в Україні сучасної Міжнародної класифікації функціонування, обмежень життєдіяльності і здоров’я та концепції біопсихосоціальної моделі хвороби (International Classification of Functioning, Disability and Health), де передбачено зміну парадигми від медичної до медико-соціальної в наданні реабілітаційних послуг дітям з ОЖ.

2. Створення Міжвідомчої координаційної ради з питань комплексної медико-соціальної реабілітації дітей з ОЖ (центральна, обласні).

3. Затвердження на рівні Міністерства охорони здоров’я України ефективних профілактичних заходів, спрямованих на запобігання формування інвалідності в дітей та поглиблення її ступеня.

4. Удосконалення системи кадрового забезпечення в галузі реабілітації й організації соціального обслуговування дітей з ОЖ.

5. Розширення науково-методичного й інформаційного забезпечення системи комплексної медико-соціальної реабілітації дітей з ОЖ.

6. Удосконалення медичної складової комплексної реабілітації дітей з ОЖ (впровадження новітніх методик реабілітації, запропонованих на засадах доказової медицини).

7. Здійснення заходів щодо удосконалення психолого-педагогічної складової комплексної реабілітації дітей з ОЖ (адекватна інклюзія в освітнє середовище).

8. Здійснення заходів щодо удосконалення соціальної складової комплексної реабілітації дітей з ОЖ (рання профорієнтація, деінституціалізація).

9. Удосконалення системи залучення громадськості до розроблення управлінських рішень у сфері реабілітаційних послуг і контролю за їх реалізацією.

Очікувані результати

Реалізація концепції сприятиме:

— створенню базисних передумов для реального посилення державної політики у сфері забезпечення прав дітей з інвалідністю та їх соціальної захищеності. Зокрема, прискоренню практичного впровадження в Україні п. 1 статті 23 Конвенції ООН про права дитини, п. 1 статті 7 Конвенції ООН про права інвалідів та рекомендацій Комітету ООН з прав дитини 2011 року, винесених за результатами розгляду 3-ї та 4-ї Національної доповіді України про реалізацію положень ООН про права дитини;

— підвищенню ефективності реабілітаційних послуг дітям з обмеженням життєдіяльності та їх родинам за рахунок створення системи комплексної реабілітації з використанням медичних, соціально-психологічних, освітніх, правових, економічних, адміністративних заходів як основного засобу інтеграції їх у суспільство, зміні парадигми від медичної до медико-соціальної в наданні медичних послуг дітям з інвалідністю;

— запровадженню стандартів якості надання комплексних медико-соціальних послуг дітям з обмеженням життєдіяльності, критеріїв оцінювання якості відповідно до Міжнародної класифікації функціонування, обмежень життєдіяльності і здоров’я;

— реформуванню сектора забезпечення послугами дітей з обмеженням життєдіяльності та їх родин відповідно до принципів доступності, раннього втручання, універсальності, безперервності і комплексного підходу. Пацієнти повинні мати право обирати своїх постачальників послуг на основі їх географічного розташування, якості реабілітаційної допомоги, професіоналізму фахівців та наявності широкого спектра послуг, що надаються як державним, так і недержавним секторами;

— реальному удосконаленню профілактичних заходів, спрямованих на запобігання формуванню інвалідності в дітей. Згідно з конвенціями про права людини право на охорону здоров’я матерів, новонароджених і дітей гарантується державою;

— забезпеченню адекватної інклюзії в освітнє середовище дітей з обмеженням життєдіяльності з метою отримання рівного права на освіту, оволодіння професією та працевлаштування;

— покращанню фінансування програм, напрямків та заходів, пов’язаних зі створенням належних умов життєдіяльності дітей з інвалідністю та їх родин;

— допомозі в запобіганні та зменшенні дитячої інституціоналізації, ліквідації практики направлення дітей з інвалідністю в спеціалізовані дитячі заклади для постійного перебування;

— виявленню, усуненню та унеможливленню дискримінації за ознакою інвалідності;

— залученню представників громадськості для участі в підвищенні рівня поінформованості населення про особливі потреби дітей з обмеженням життєдіяльності та їх родин;

— продовженню міжнародного співробітництва у сфері реалізації прав і задоволенні потреб дітей з обмеженням життєдіяльності.

У центрах реабілітації індивідуальні програми реабілітації (ІПР) орієнтовані насамперед на корекцію когнітивних і поведінкових порушень (40–90 %); зорових і слухових порушень; мовленнєво-мовних порушень, псевдобульбарного синдрому; рухових розладів (становлення вертикалізації, акту ходи, запобігання контрактурам, деформаціям); функції тазових органів; епілептичних нападів; вегетотрофічних розладів та запобігання хронічному болю.

Мультидисциплінарна команда на основі розробленої ІПР призначає відповідні методики реабілітації для корекції основних функціональних систем пацієнта: рухів (моторики), сенсорної сфери, когнітивної сфери і мови, емоційно-комунікативної сфери і поведінки дитини.

Нозологічні форми захворювань у дітей, які проходять діагностику та лікування в соціально-педіатричному центрі

Синдроми відновного періоду (період немовляти) внаслідок перенесеної патології нервової системи в преперинатальному періоді (G 93.9); вроджені вади розвитку нервової системи, деформації та хромосомні аномалії (Q00-Q07); дитячий церебральний параліч (G80); моноплегія (парез, параліч) кінцівки як наслідок пологової травми периферичної нервової системи (акушерський параліч) (G83.2); епілепсія й епілептичні синдроми (G40); гідроцефалія (G91, Q03); наслідки запальних хвороб центральної нервової системи (G09); наслідки перенесених постнатальних гострих порушень мозкового кровообігу (I69); мігрень (G43); залишкові явища після нейрохірургічних операцій, що вимагають реабілітаційного лікування (D33, C71); спадково-дегенеративні хвороби нервової системи (G11-G73); туберозний склероз, інші факоматози (Q85); синдром Дауна (Q90.0); синдром вегетативних дисфункцій (G90.9); хронічний вегетативний стан (G96.8); мінімальна мозкова дисфункція (G98); захворювання та вади нервової системи й опорно-рухового апарату, які підлягають нейроортопедичній корекції (M); органічний психосиндром (F09); невротичні розлади, пов’язані зі стресом, соматоформні розлади (F40-45); розумова відсталість легкого та помірного ступеня (F70–71); розлади психологічного розвитку загального характеру (затримка розвитку психічних та мовних функцій, розлади спектра аутизму) (F80–84); гіперкінетичні розлади, поведінкові розлади, тики, неорганічний енурез (F90–98); інші.

Концепція соціальної педіатрії (комплексна медико-соціальна реабілітація дітей з ОЖ) була подана до МОЗ України у 2016 році на виконання п. 1 розділу 5 Постанови Верховної Ради України від 13 січня 2015 р. № 96-VIII «Про Рекомендації парламентських слухань на тему: «Освіта, охорона здоров’я та соціальне забезпечення дітей з порушеннями психофізичного розвитку: проблеми та шляхи їх вирішення»» та п. 4 Розпорядження Кабінету Міністрів України від 23 серпня 2016 р. № 590-р «Про затвердження плану заходів з виконання у 2016 році Загальнодержавної програми «Національний план дій щодо реалізації Конвенції ООН про права дитини» на період до 2016 року».

Основні положення концепції пройшли громадське та фахове обговорення. Концепція була погоджена та підтримана Міністерством соціальної політики України, Міністерством освіти і науки України, Національною академією медичних наук України, Національною академією педагогічних наук України, а також в резолюціях численних національних та міжнародних фахових зібрань, у тому числі IV Національного конгресу неврологів, психіатрів та наркологів України (2012 р.), Х Українсько-Баварського симпозіуму (2014 р.), німецько-українського семінару в рамках проекту «Україна — здоров’я дітей» «Резерви зниження інвалідності у дітей з групи ризику. Неонатальні аспекти. Соціальна педіатрія» (2017 р.), декларації дискусійного клубу «Собор» Національної академії державного управління при Президентові України та інших.

Важливо наголосити, що стратегічні положення концепції соціальної педіатрії, що були розроблені у 2011 році після громадського обговорення в ЗМІ та медичній громаді, увійшли до відповідних розділів указів Президента України, а саме: Указу Президента України від 25 серпня 2015 року № 501/2015 «Про затвердження Національної стратегії у сфері прав людини», Указу Президента України від 03 грудня 2015 року № 678/2015 «Про активізацію роботи щодо забезпечення прав людей з інвалідністю», Указу Президента України від 13 грудня 2016 року № 553/2016 «Про заходи, спрямовані на забезпечення прав осіб з інвалідністю».

Концепція раннього втручання (ранній старт)

У 2016 році підписано меморандум між Міністерством охорони здоров’я України, Міністерством освіти і науки України, Міністерством соціальної політики України, Європейською асоціацією раннього втручання, а також ВГО «Національна Асамблея людей з інвалідністю», БФ «Інститут раннього втручання», фундацією SOFT Tulip (Нідерланди) та іншими щодо запровадження національної платформи раннього втручання. Кабінет Міністрів України видав Розпорядження від 14 грудня 2016 р. № 948-р «Деякі питання реалізації пілотного проекту «Створення системи надання послуг раннього втручання» для забезпечення розвитку дитини, збереження її здоров’я та життя» та затвердив план заходів щодо реалізації цього проекту в Закарпатській, Львівській, Одеській та Харківській областях.

Послуги раннього втручання — сімейно-центрована допомога родинам, де є діти з порушенням розвитку та діти з груп біологічного і соціального ризику, були запропоновані в 50–60-х роках у США. Громадський рух, що запропонував доцільність послуг раннього старту для дітей з індіанських резервацій, був обумовлений необхідністю підвищення рівня їх готовності для успішного вступу до початкової школи. З дітьми з групи ризику за спеціальними програмами працювали психологи і спеціальні педагоги.

З урахуванням отриманого досвіду в 1975 році в США був прийнятий закон, що гарантує освіту, яка відповідає рівню можливостей для всіх категорій дітей. З 1986 року визначені мінімальні вимоги щодо надання послуг раннього втручання та умови фінансування основних послуг на федеральному і регіональному рівнях.

Вищий законодавчий орган США визначив, що основними аргументами доцільності створення програми служб раннього втручання є: зменшення відставання в розвитку дитини; зниження витрат на спеціальну освіту та спеціалізовані послуги для дітей з інвалідністю; збільшення можливостей родин забезпечити потреби дітей з ОЖ, запобігання інституціалізації дітей та підвищення потенціалу для функціонування дитини в повсякденному житті та її соціальній участі. При цьому безкоштовно в США забезпечені такі послуги раннього втручання: виявлення порушень розвитку, оцінка, розробка і перегляд індивідуального плану обслуговування родин, координація послуг.

Найбільшого успіху в організації послуг раннього втручання досягли, окрім як у США, в Австралії, Великій Британії, Нідерландах, Німеччині, Португалії, Швеції. Створені Європейська асоціація раннього втручання, Міжнародне співтовариство раннього втручання (ISEI).

Мета концепції послуг раннього втручання — ефективне подолання, корекція та компенсація відхилень у дітей раннього віку на основі міждисциплінарної сімейно-центрованої допомоги дітям від народження до 3 років із порушеннями розвитку чи ризиком їх виникнення; запобігання ранній інституціалізації; нормалізація життя родини, в якій виховується дитина з обмеженням життєдіяльності; соціалізація дитини та її родини.

Це переважно комплекс соціальних, психологічних, корекційних послуг, що спрямовані на розвиток дитини і нормалізацію життя її родини.

Основні принципи послуг раннього втручання:

— Холістичний (комплексний) підхід (забезпечення соціальних, психолого-педагогічних, медичних та інших послуг).

— Міждисциплінарний підхід (залучення психологів, спеціальних педагогів, соціальних працівників, лікарів, скринінгових програм із метою раннього виявлення порушень та складання індивідуальної програми втручання).

— Сімейно-центрований підхід (надання послуг у природному середовищі спільно з родиною).

— Принцип покращання якості життя (функціональний підхід з індивідуалізацією послуг дитині і родині).

— Принцип доступності (загальний, територіальний, фінансовий).

— Науковість та доказовість (підбір діагностичних та реабілітаційних методик на засадах доказовості).

Загальні критерії включення дітей перших трьох років життя в програму послуг раннього втручання

— Діти із затримкою розвитку функціональних систем, наприклад порушенням моторної, сенсорної, когнітивної сфери і мовлення, емоційно-комунікативної сфери і поведінки дитини. Використовуються скринінгові нормовані шкали і тести.

— Діти з встановленими діагнозами, що супроводжуються відставанням у розвитку та вимагають створення особливих потреб для успішного розвитку, навчання й адаптації в суспільстві, такі як: генетичні порушення (синдром Дауна); органічні ураження нервової системи (ДЦП, епілепсія, прогресуючі нервово-м’язові захворювання та інші); когнітивні порушення (розлади спектра аутизму та інші); сенсорні розлади (порушення функції зору, слуху, інші); хронічні соматичні захворювання та вроджені вади, множинна та поєднана патологія.

— Недоношені та глибоко недоношені діти.

— Діти, які народилися від матерів, які вживали алкоголь або наркотичні речовини під час вагітності.

— Діти, які зазнали насилля і депривації в соціально дезадаптованих сім’ях.

Зважаючи на завдання, що стоять перед службою раннього втручання, до складу міждисциплінарної команди входять: психолог, спеціальний педагог, логопед, соціальний педагог, терапевти (фізичний терапевт, ерготерапевт), соціальний працівник. Залежно від потреби як консультанти залучаються лікарі (педіатр, дитячий невролог, дитячий психіатр, дитячий ортопед, дитячий окуліст), юрист, інші фахівці. При цьому важливо наголосити, що в країнах, де ця система давно функціонує (США, Велика Британія, Німеччина), лікар відіграє основну роль у виявленні дітей раннього віку, які підлягають корекції в програмах послуг раннього втручання.

Крім того, у цих країнах існує відповідна спів-праця між центрами раннього втручання та соціально-педіатричними центрами. Так, у випадках виявлення діагностично складної тяжкої інвалідизуючої патології дітей направляють до профільних центрів комплексної медико-соціальної реабілітації (соціально-педіатричні центри) для уточнення діагнозу та підбору найбільш ефективних методик реабілітації, що в кінцевому підсумку визначить передумови якісного виконання індивідуальної програми реабілітації.

Очікувані результати

За результатами реалізації у 2017–2020 роках пілотного проекту «Створення системи надання послуг раннього втручання» для забезпечення розвитку дитини, збереження її розвитку та життя у Закарпатській, Львівській, Одеській та Харківській областях планується:

1. Забезпечення формування системи ефективної міжвідомчої координації і взаємодії між закладами (установами) незалежно від форми власності та відомчого підпорядкування, в тому числі закладів охорони здоров’я, навчальних закладів та закладів соціального захисту; визначення порядку раннього виявлення (скринінгу) у дітей відставання і порушення розвитку; розроблення та затвердження стандартів надання послуг раннього втручання і критеріїв якості їх надання.

2. Визначення порядку взаємодії між надавачем та користувачем послуг раннього втручання для забезпечення розвитку дитини; розрахунок і затвердження вартості та джерел фінансування системи.

3. Підвищення кваліфікації спеціалістів і фахівців, які задіяні в системі надання послуг раннього втручання; розроблення та затвердження штатних нормативів та кваліфікаційних характеристик спеціалістів (фахівців).

4. Поліпшення інформаційного забезпечення сімей із новонародженими та дітьми раннього віку, громадянського суспільства, а також спеціалістів і фахівців, які задіяні в системі надання послуг раннього втручання.

Концепція «Крок за кроком»

Це сучасна гуманістична стратегія догляду та піклування за особами з інвалідністю з особливо тяжкими фізичними вадами. За даними Європейської академії дитячої інвалідності (EACD), цей контингент становить до 1 % дітей з інвалідністю.

Це особи, чиє життя позначене певною мірою надзвичайно високою потребою в догляді та піклуванні, які відповідають їх запитам із боку добре підготовленого персоналу. При цьому враховується право особи самостійно уможливити свій спосіб життя відповідно до категорійних принципів людської гідності.

Концепція розроблена у Швеції й отримала найбільший розвиток у країнах із високим рівнем соціальних стандартів: Великій Британії, Німеччині, Швеції, Норвегії, Данії, інших.

Щодо дітей із найбільш тяжкими ступенями інвалідності в супровід концепції «Крок за кроком» передбачається відповідно до віку можливість поетапного використання реабілітаційних методик та соціально-побутових послуг для навчання практичним навичкам самообслуговування, а саме:

1. Побутові послуги: особиста гігієна (умивання, догляд за порожниною рота, вдягання, користування туалетом та інше); підтримка рухової активності (користування сходами, візком, переміна положення тіла, інше); харчування (допомога в приготуванні їжі, прийом їжі, годування); спілкування (консультування з особистих питань, допомога та участь у громадському житті, допомога в подоланні життєвих криз); побутово-господарські послуги (прибирання, сервіс).

2. Соціально-інтеграційні послуги: щоденні прогулянки з використанням технічних засобів для пересування; організація екскурсій, поїздки в магазини тощо; відвідування культурно-освітньо-спортивних заходів; створення гуртків за інтересами; організація щотижневих зустрічей із фізично здоровими людьми, інше.

3. Терапевтично-реабілітаційні послуги: адекватне фізичне навантаження, масаж, лікувальна гімнастика, ортопедична корекція, ерготерапія, логопедична допомога, інше, а також лікувальний догляд та медичний супровід.

Надання послуг дітям з особливо тяжкими фізичними вадами тісно перекликається з означеним поняттям паліативної допомоги.

За визначенням ВООЗ (IMPaCCT), паліативна медицина — це медико-соціальні послуги, які надаються мультидисциплінарною командою дітям із хворобами, що загрожують життю або обмежують тривалість життя, з одночасною підтримкою постраждалої родини. До групи захворювань у дітей, які потребують паліативної допомоги, належать також непрогресуючі захворювання, вроджені вади розвитку та патологічні стани з незворотним, часто поєднаним із тяжким ураженням нервової системи, внутрішніх органів, опорно-рухового апарату тощо, клінічний перебіг яких супроводжується порушенням функції життєво важливих органів і систем.

Надзвичайно складно визначити пріоритети в наданні допомоги цьому контингенту дітей (реабілітація чи паліативна допомога?). У переважній більшості випадків з урахуванням панування християнської моралі в суспільстві цей контингент дітей та їх родини отримують реабілітаційні послуги в рамках концепції «Крок за кроком». При цьому важливого значення набувають корекція і підтримка життєво важливих функцій організму, в тому числі догляд за трахеостомою, шлунковою фістулою, інше.

Концепція послуг раннього втручання та концепція соціальної педіатрії (комплексна медико-соціальна реабілітація дітей з обмеженням життєдіяльності) впроваджуються в Україні і належать до золотого стандарту надання допомоги дітям з ОЖ та їх родинам. Їх порівняльні характеристики наведені в табл. 1.

Як видно з характеристик концепцій, що наведені в табл. 1, їх мета, завдання і цілі багато в чому збігаються. Спільним стратегічним напрямком їх реалізацій є надання реальних можливостей для дітей з ОЖ отримати своєчасну ефективну комплексну медико-соціальну реабілітацію, адекватну інклюзію в освітнє середовище, а також ранню профорієнтацію, що в підсумку повинно забезпечити їм максимально можливу адаптацію в суспільстві. Як орієнтир можна навести статистичні дані реабілітаційного центру ICP München, де після завершення всього комплексу реабілітаційних програм 65 % осіб з інвалідністю працевлаштовуються і можуть вести самостійне життя.

Водночас у концепції соціальної педіатрії передбачені можливості надання комплексної медико-соціальної допомоги дітям з ОЖ віком до 18 років та їх родинам, тоді як у концепції послуг раннього втручання вік пацієнтів обмежений лише першими роками життя.

У концепції соціальної педіатрії розроблені профілактичні заходи щодо запобігання формуванню дитячої інвалідності. Відповідно до міжнародних стандартів розроблені та затверджені методики діагностики й реабілітації дітей з ОЖ, а також з перших років незалежності України проводиться підготовка кадрів як із медичного, так і з психолого-педагогічного реабілітаційних напрямків.

Разом із тим заслуговують на увагу та неодмінно повинні бути підтримані розроблені в концепції послуг раннього втручання комплексні заходи соціального, в тому числі фінансового, психолого-педагогічного, реабілітаційно-терапевтичного супроводу дітей раннього віку з ОЖ та їх родин. У сучасних умовах децентралізації влади розвиток послуг раннього втручання належить до компетенції місцевих органів самоврядування, що може за рахунок пріоритетного розподілу залучених ресурсів значно посилити роль регіонів у реалізації соціально-економічних стратегій державної політики.

На завершення слід наголосити на такому. З 1998 року в лікувально-профілактичних закладах МОЗ України впроваджуються основні засади комплексної медико-соціальної реабілітації дітей з органіч-ним ураженням нервової системи. У 2011 році розроблена Національна концепція соціальної педіатрії (комплексна медико-соціальна реабілітація дітей з ОЖ), де в основному передбачені принципи послуг раннього втручання. Тому некоректним є твердження деяких активних прихильників концепції послуг раннього втручання щодо відсутності/неадекватності в Україні засад надання допомоги дітям раннього віку із затримками розвитку та їх родинам. Послуги, передбачені в програмах раннього втручання, надаються в м. Києві (ДЗ «Український медичний центр реабілітації дітей з органічним ураженням нервової системи Міністерства охорони здоров’я України»), м. Миколаєві (Державний комплекс соціальної реабілітації дітей-інвалідів), м. Одесі (Інститут імені Корчака), м. Львові (НРЦ «Джерело»), м. Харкові (БФ «Інститут раннього втручання») та ін.

За цикл наукових праць «Органічні ураження нервової системи у дітей. Розробка і впровадження в практику нових методів діагностики, лікування, профілактики, медичної реабілітації та соціальної адаптації» присуджена Державна премія України в галузі науки і техніки 1999 року. Запропоновані лауреатами Державної премії науково обґрунтовані та широко впроваджені методи етапної профілактики і реабілітації дітей із патологією нервової системи дали можливість скоротити витрати з бюджету на 45 %

у зв’язку з переведенням пацієнтів на амбулаторне лікування. Застосування системи комплексної медико-соціальної реабілітації новонароджених та дітей раннього віку з перенесеною патологією нервової системи дало змогу в 75–85 % випадків запобігти розвитку грубого психоневрологічного інвалідизуючого дефекту.

За даними анонімного анкетування, що впродовж 20 років проводиться в ДЗ «Український медичний центр реабілітації дітей з органічним ураженням нервової системи Міністерства охорони здоров’я України», ефективність реабілітації дітей з органічним ураженням нервової системи становить близько 90 %. Понад 92 % родин планують продовження лікування в центрі.

Таким чином, в Україні на відміну від колишніх республік СРСР розроблена і впроваджена система соціально-педіатричної допомоги дітям з ОЖ. Підтримка концепції соціальної педіатрії з боку МОЗ України неодмінно буде сприяти подальшому покращанню медичних, освітніх та соціальних послуг дітям з інвалідністю та їх родинам, що зумовить зменшення соціальної напруги в суспільстві з означеної проблеми.

Розроблення і впровадження концепції раннього втручання, що останнім часом активно підтримується за рахунок грантів міжнародних організацій, безумовно, розширять спектр передусім соціальної і психолого-педагогічної допомоги родинам дітей раннього віку з ОЖ, що в кінцевому підсумку буде сприяти інтеграції цього контингенту дітей у соціум.

При цьому важливо вивчити досвід провідних європейських країн стосовно координації та співпраці щодо впровадження основних концепцій допомоги дітям з ОЖ. Так, у Німеччині, де протягом довготривалого часу паралельно існувала система соціал-педіатричних центрів та центрів раннього втручання, на законодавчому рівні скоординовано співробітництво між цими службами. Було наголошено, що лікування в соціал-педіатричних центрах надається дітям, яким через складність і тяжкість патології неможливо допомогти в центрах раннього втручання. На організаційному рівні соціал-педіатричні центри виступають як високоспеціалізована медична допомога, а центри раннього втручання — як місцеві регіональні заклади, що надають допомогу дітям раннього віку із затримками розвитку та їх родинам.

На сучасному етапі доцільно створити в Україні законодавчу базу для впровадження всіх сучасних світових концепцій допомоги дітям з ОЖ та їх родинам: соціальної педіатрії (комплексна медико-соціальна реабілітації дітей з ОЖ), послуг раннього втручання, «Крок за кроком». Це є невідкладною умовою комплексного удосконалення системи медико-соціальної допомоги, починаючи з ефективної профілактики із запобігання виникненню інвалідизуючої патології в дітей, формування єдиного реабілітаційного простору навколо дитини з інвалідністю та створення фінансових передумов для реального покращання якості життя дітей з ОЖ та їх родин.

Конфлікт інтересів. Автор заявляє про відсутність конфлікту інтересів при підготовці даної статті.

Список литературы

1. Байерле Г. «ICP Мюнхен» як модель для створення спеціалізованого закладу у Києві // Основи соціальної педіатрії. — К.: ФОП Верес О.І., 2016. — Т. 1. — С. 167-177.

2. Bode H., Straßburg H.M., Hollmann H. et al. Sozialpädiatrie in der Praxis. — München: Urban & Fischer, 2009. — 444 p.

3. Евтушенко С.К. и соавт. Неврология раннего детского возраста. — К.: Издательский дом «Заславский», 2016. — 288 с.

4. Князевич В.М. і співавт. Питання розвитку паліативної допомоги дітям // Основи соціальної педіатрії. — К.: ФОП Верес О.І., 2016. — Т. 1. — С. 186-204.

5. Козявкін В.І. і співавт. Ретроспективний аналіз результатів лікування за системою інтенсивної нейрофізіологічної реабілітації // Міжнародний неврологічний журнал. — 2018. — № 3(97). — С. 19-27.

6. Кукуруза Г.В. Психологічна модель раннього втручання: допомога сім’ям, що виховують дітей раннього віку з порушеннями розвитку: Монографія. — Х.: Планета-Принт, 2013. — 244 с.

7. Мартинюк В.Ю. Соціальна педіатрія в Україні: Концепція, завдання, перспективи // Здоров’я України. Педіатрія. — 2011. — № 1. — С. 1-4.

8. Мартинюк В.Ю. Концепція соціальної педіатрії (комп-лексної медико-соціальної реабілітації дітей з обмеженням життєдіяльності) // Основи соціальної педіатрії. — К.: ФОП Верес О.І., 2016. — Т. 1. — С. 12-30.

9. Міщук Т. Чи буде в Україні надаватися послуга «раннє втручання» // НейроNEWS. — 2011. — № 5/3. — С. 4-9.

10. Моісеєнко Р.О. і співавт. Аспекти розвитку системи медико-соціальних послуг для уразливих груп дітей раннього віку // Основи соціальної педіатрії. — К.: ФОП Верес О.І., 2016. — Т. 1. — С. 204-210.

11. Основи медико-соціальної реабілітації дітей з органічним ураженням нервової системи: Навчально-методичний посібник / За ред. Мартинюка В.Ю., Зінченко С.М. — К.: Інтермед, 2005. — 416 с.

12. Прус С.В. і співавт. Санаторний етап реабілітації дітей з органічним ураженням нервової системи // Основи соціальної педіатрії. — К.: ФОП Верес О.І., 2016. — Т. 1. — С. 178-186.

13. Ранній розвиток дітей з особливими потребами в Україні. Аналіз ситуації та подальші рекомендації / Soft Tulip, ВГО «Національна асамблея інвалідів України», БФ «Інститут раннього втручання» та ін. — К., 2014. — 37 с.

14. Раннее вмешательство в системе реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья: Аналитический обзор / Сост. Баранова Н. и соавт. — М., 2011. — 45 с.

15. Рінас К. Принципи роботи соціального педагога в соціально-педіатричному центрі для дітей з обмеженням життєдіяльності // Соціальна педіатрія та реабілітологія. — 2017. — № 11–12. — С. 59-63.

16. Служби раннього втручання в Україні: шлях до інтеграції / За наук. ред. Н.А. Бастун. — К.: ІКЦ «Леста», 2005. — 184 с.

17. фон Фосс Х. Концепція центру соціальної педіатрії «Кіндерцентр», м. Мюнхен, Вільна земля Баварія // Основи соціальної педіатрії. — К.: ФОП Верес О.І., 2016. — Т. 1. — С. 30-37.